特首林鄭月娥本月初宣佈與藥廠達成協議，透過特別用藥計劃引入治療脊髓肌肉萎縮症（SMA）新藥Spinraza，預計兩至三個月成事，屆時第一型（即病情最嚴重）的SMA患者可免費用藥。當初親撰計劃書予林鄭的SMA患者周佩珊，今日出席活動後表示，暫未收到通知新藥確實抵港日期，但自從見過林太後，感到社會上有很多人支持她和一眾病友，她希望未來再有更多人關注此疾病，「好似林太咁支持我哋」。

周佩珊表示，本月初林太親到港大與她見面，並告知新藥終可獲資助，她至今仍然感到興奮，並不時以WhatsApp與一眾病友分享，「一齊傾談用藥之後嘅期望，有啲人想寫到字，有啲想貢獻社會」。她指暫未知何時有新藥用，但相信「好快就有」。

同樣是SMA患者的24歲中大神學院四年級生譚永亨，1歲時確診患病，但屬較輕微的二型SMA，未被納入最新的免費用藥計劃。他稱，自己患病後不論吃飯、洗澡都需要家人幫忙，明白家人為了他付出很多；雖然自己曾經因為此病而情緒低落，但中三、中四後已想得開，「而家仲可以思考、感受世界，建立到人際關係，已好開心」。他稱自己已接受了自身病況，「（爭取藥物資助）有進步已好開心，要一步一步黎」，希望自己他日也有機會獲資助用藥。

曾獲多個應用程式開發大獎的劉肇豐，也是SMA二型患者，他也對於港府資助Spinraza感到鼓舞。他又透露，自己的病況相對其他病友較樂觀，去年修畢碩士課程後已馬不停蹄準備找全職工作，希望能繼續在資訊科技行業貢獻自己。

SMA是罕見遺傳病，估計本港有百多名患者，一般於幼兒階段發病，更是兩歲以下的遺傳病頭號殺手。養和醫院腦神經科主任蔡德康解釋指，患者主要受體內缺乏SMN蛋白影響，失去運動神經元，從而失去肌肉活動能力。現時醫學界主要用藥刺激身體製造SMN蛋白，Spinraza即是其中一種。去年有研究提出基因治療方法，即透過注射針劑，直接為患者補充SMN蛋白及其他缺乏的基因，達到進一步治療效果。他稱該研究尚處臨床實驗階段，未知何時面世。

脊髓肌肉萎縮症慈善基金營運總監黃美娟稱，基金會今年獲養和醫院的山村義工隊，捐出367，500元資助患者添置輪椅及醫療儀器，認為有大幫助。她又認為，雖然港府暫只納入SMA一型患者為資助對象，但她相信其他三型SMA患者他日也有機會獲資助用藥。

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