兄弟情深,24歲的家衛,因着哥哥,他那仿似命中注定要與病魔搏鬥的人生,好走多了。「我哋一家人,已經走過最困難嘅日子,如果冇我哥哥走過嗰段路,令我可以喺病情未惡化前服藥,可能我今日都要用呼吸機先可以同你講嘢」。與哥哥長成「一個餅印」的家衛說。
「龐貝氏症」是賴家的夢魘。28歲的凱詠,自13歲發病,一場高燒,雙腳及頸部肌肉變得軟癱無力,頭部左搖右擺,最後脊骨也變得彎彎曲曲,影響肺部引致呼吸困難。「不停進出醫院,只知基因出了毛病,但確切病因依然是謎,只歸類係肌肉萎縮症。」凱詠說。
他與病魔搏鬥十幾年,直至三年前身體機能衰退至需要使用呼吸機延續生命,才透過傳媒向醫管局施壓,被確診「龐貝氏症」並通過用藥。
「都會諗,如果早啲食藥就好,可能唔使坐輪椅,但人生就係冇如果。」救了自己也救了弟弟的凱詠說。
《蘋果》記者