Jack的父母及一姊一妹,均帶有隱性地貧基因,並沒病發,獨她患上重型地貧。
「佢哋好似正常人一樣,可以結婚生仔,我就由細到大受歧視,出街俾人由頭望到落腳,性格變得自卑同內向。」37歲的Jack說,重型地貧病影響其骨骼生長,令她身材較為矮小,頭骨形狀異於常人,經常面對別人歧視目光。
輸血令鐵質飆升
Jack出世後長期食慾不振,6個月大被證實患重型地貧,大約1歲半便開始每月定期輸血,以維持身體所需正常血液量;然而,輸血同時會令體內鐵質度數飆升,需每星期5天注射除鐵藥,使用方法是將針嘴插入肚皮,透過打針機將藥水注入體內,過程約需8小時,在睡覺時進行,令病人生活大受規限。
「我每晚最遲9點要返到屋企,有時返唔切就唔打,個心會好唔舒服。最慘係唔可以好似一般人咁,孭住背囊周圍去旅行。」Jack歎道。