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【絕處逢生】「銀眼」女童受盡病痛折磨 父母下艱難決定︰摘除雙眼

蘋果日報 2019/03/17 00:05

Primrose Austin中國孤兒先天性青光眼領養家庭

美國一對夫婦從中國收養了一名雙目呈「銀灰色」的失明女童,移居美國後女童病情惡化,因長時間痛楚令她連續哭喊16小時,同時也有失聰缺憾、肌肉無力等問題,夫婦倆並沒有嫌棄她,仔細帶她接受多項檢查終於找到她哭鬧的原因,最後更下了一個艱難的決定,遵照醫生建議摘除女兒雙目,幸好手術後女童在各方面都有好轉,會走路會笑,媽媽欣慰地表示這是「奇蹟」。
居於美國喬治亞州比福德鎮(Buford)的奧斯汀夫婦在2016年從中國的孤兒院收養了普麗姆羅斯(Primrose Austin),這名現年5歲的女童,患有先天性青光眼(Congenital Glaucoma),但因沒有及時得到適當的治療,她嬰兒時期已失明。她的一隻眼睛眼壓升高,視網膜脫落,另一隻眼球則萎縮至只有正常的一半大小,表面看來雙目呈銀灰色。而孤兒院也發現,普麗姆羅斯很有可能是失聰的。
奧斯汀夫婦接女童到美國後,帶她接受正式的檢查,證實她因患「6p25缺失症候群」(6p25 deletion syndrome)而有發展問題,除了視力受影響外,她的腦部結構也有異常,也缺乏肌肉張力等。
8個月前,普麗姆羅斯經常大哭表現得很不適,曾經一日哭16小時不停,全職照顧普麗姆羅斯的媽媽埃琳表示︰「她全身被汗水濕透,身體有劇烈痛楚,神經系統也變壞了……她不吃不喝傷害自己,我要用針筒強灌她喝飲料,以免她脫水。」埃琳視普麗姆羅斯如己出,看着養女兒受苦,她也痛在心裏,「像長期生活在噩夢中,沒法得知她是否安好。醫生嘗試逐個方向找出她痛楚的根源,我們已幾乎檢查過所有可能原因了。」
經11名專家研究後,終於找出普麗姆羅斯受苦的源頭,磁力共振掃描顯示她的眼球嚴重受損以致劇痛,要接受手術摘除才可令痛楚終結。埃琳和丈夫最後忍痛下決定,讓醫生摘除普麗姆羅斯的眼球。
手術後普麗姆羅斯卻奇蹟地康復,埃琳透露︰「下這個決定令我很心痛,但這是百分百正確的事,我們沒有想像過兩周後,她康復得很快。」普麗姆羅斯竟慢慢學會了走路,也能學習「觸碰式」的手語溝通,「這是奇蹟,兩天後她站起來,這是幾個月以來首次,她也微笑了,其他方面也有進步」,「像是一個全新世界,讓人感到美好、正面,我們認為將會見到她有更多進步」。
即使普麗姆羅斯堅強生存,但也難以避免受到歧視,埃琳坦言︰「教世界明白她是有價值的,是最難的事,因為我們的社會太過追求完美……有小孩指罵她為「怪物」,大哭着跑開。但即使她的眼睛與別不同,也是美麗的。」
英國《每日鏡報》
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普麗姆羅斯
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普麗姆羅斯住在美國家庭