吐舌不是裝鬼臉女孩先天病長巨舌

蘋果日報 2015/08/27 06:00

貝克威思-威德曼綜合症(Beckwith–WiedemannSyndrome,BWS)巨舌

澳洲出生的歲半女嬰瓦尼(OceaVarney)總是將舌頭吐出,但她並非特別愛扮鬼臉,而是患一種先天病,令舌頭長得過大,口腔也容不下。

瓦尼原來患了貝克威思-威德曼綜合症(Beckwith–WiedemannSyndrome,BWS)。此乃一種先天過度生長的疾病,通常患者在出生前即已有可能發生過度生長的情形,出生後可能發生新生兒低血糖,並伴隨有巨舌、內臟腫大、半邊肥大等病症。全球每13,700名初生嬰兒就有1個患此症。先天性過度生長亦會導致20%嬰兒患癌。

瓦尼在出生前已有BWS病徵,從超聲波掃描已見她吐出巨舌。當時醫護只說胎兒很趣怪,但瓦尼的媽媽卻發現瓦尼比孿生姊妹巨型,而巨舌亦影響餵食。

在瓦尼7個月大時,醫生決定為她進行縮舌手術,令她毋須再將舌伸出嘴外,同時,她每六周就要到醫院覆診,檢查有否生腫瘤。

瓦尼母親在瓦尼診斷出BWS後,建立BWS資訊網教育公眾,明天會舉行「你有多大」日,邀請公眾以#howbigbws標籤,貼出吐舌自拍,喚起公眾對BWS的關注。

英國《每日郵報》