美國華盛頓州一歲男嬰賈米森（Jamison）患了罕見皮膚病「斑色魚鱗癬」（Harlequin ichthyosis，俗稱小丑魚鱗癬），全身長滿「堅硬的魚鱗」，她的母親每周要為兒子浸兩次漂白水，藉此擦走身上堅硬的皮膚及防止感染。

27歲的巴伯（Alicia Barber）懷孕7個月時確診胎兒患了「斑色魚鱗癬」，她本來懷了雙胞胎，但其中一個胎兒在子宮中死亡。「當醫生向我展示一本教科書，看到患了這個病的嬰兒圖片前，我對斑色魚鱗癬一無所知。他們沒有臉孔、手、腳、手指及腳趾，確實很可怕，他們建議我中止懷孕。」

巴伯最後要剖腹生產，因為擔心自然分娩會撕破他的皮膚。她產後數天才首次見到兒子，「當我看到他時，我已崩潰，我想抱他、告訴他會沒事，我知道他正在戰鬥。」醫生本來估計賈米森只有百分之二的生存機會，但現時他剛已度過了一歲生日。

巴伯現時全職照顧兒子，因為賈米森每天要洗澡兩次，每次45分鐘，並要用砂紙擦身。另外他更須一周兩次浸漂白水，每次15分鐘，藉此擦走身上堅硬的皮膚及防止感染。巴伯指兒子曾經誤吞漂白水及濺到眼，「他會很痛，故要服用嗎啡，但他的呼吸系統有問題，嗎啡令他變得遲鈍及昏昏欲睡。」

巴伯稱賈米森有兩個分別7歲及6歲的哥哥，最初他們都有點害怕賈米森，但很快便適應下來，更經常憂心地問「我們還可與他相處多久？」

除了眼看兒子身受痛苦外，巴伯及26歲的伴侶斯坦姆（Kolton Stam）更要忍受陌生人的批評，有路人見到賈米森皮膚泛紅，便責怪巴伯與斯塔姆是「差勁的父母」，竟然讓孩子曬傷，又有孩童嘲笑兒子「駭人」，故她竭力想提高外界對「斑色魚鱗癬」的認識。

「斑色魚鱗癬」是緣於基因突變導致的罕見皮膚病，患病率為五十萬分之一。胎兒出生後全身皮膚被鱗片狀的蛋白質硬塊覆蓋，令嬰兒幾乎無法自由活動，出現呼吸困難，更會破壞皮膚的保護層，令皮膚無法控制水分流失、調節體溫及有高度感染風險。

英國《每日鏡報》