一般人簡單的一小步，對於患有肢帶型肌肉萎縮症的台灣耕莘醫院病理部醫生陳燕麟來說，卻是人生艱難的一大步。中學時期的陳燕麟，已確診患上肌肉萎縮症，但他從未抱怨，反而發奮圖強，在父親的鼓勵下報考醫學院，投入罕見疾病基因研究工作，為其他病人及自己找出一條人生新出路。

陳燕麟病發時在中學三年級，當時他因跑步愈來愈慢感到奇怪，直至高中一年級求診時，初時還不知看甚麼專科，後來轉介到台大醫院才確診肌肉萎縮症。醫生當時告知肌肉萎縮症沒藥醫，只會慢慢惡化，他以為當時科技已相當進步，沒想到卻患上不治之症。

「回到家看着身上的傷口，我躺在家裏床上哭了3天」，陳燕麟痛哭後決定重新振作，將不快埋在心底。他回想當時體力逐漸變弱，從2樓的家中上學，晚上回家已無力上樓。由於高中功課壓力大，不想讓自己身心俱疲，加上自己看不到出路，陳燕麟曾一度想放棄升學。

直至高三，在父親鼓勵下，陳燕麟報考醫學系，研究自己的病因。陳燕麟開始到衞生所當義工，幫獨居老人送飯。接觸到經常抱怨的人後，他發現人的心態若一直抱怨，也會影響周邊的人，這也啟發他若整日抱怨，別人也不會想跟自己做朋友。

陳燕麟想通後，入讀醫科初時選修神經內科，大五時到醫院實習，發現身體愈來愈差，神經內科病人多數是中風的長者，由於他們身體半身不遂，自己身體沒辦法協助他們，才發現自己不適合神經內科。後來有醫生指出，在臨床科目工作常遇到病人病危，必須馬上趕到病房，認為陳燕麟的身體無法迅速應變，反而可能引起家屬不滿。

陳燕麟最終改選病理科。他在醫院實習時，常會有醫生、護士問他是否需要幫忙。由於當時自尊心比較強，心想如果自己可以應付，就不需別人幫忙，因而寧願私下練習多幾次，但如插喉等的工作，則要由其他醫生、護士幫忙，然後再讓他完成。

投身社會後，陳燕麟開始發現廁所無障礙設施不足，有些病人需要大一點的馬桶，或是斜坡太陡無法讓輪椅病人自行通過，這都是缺乏專業、忽略細節的設計。他認為，台灣應有強制法例保障殘障人士權益，如在美國規定每個餐廳必須設有殘障洗手間，但台灣很多殘障洗手間都設在2樓。油站雖有殘障廁所但常上鎖，種種情況對殘障人士並不友善。

回想在耕莘醫院服務的10年間，他在職場上則獲得妥善的照顧，從一開始患病後，到現在行動愈來愈不方便，但院方、同事都會加裝扶手方便他出入。每次不小心跌倒，院方就會特別關心設備是否不足。院方的特別照顧，讓他能在行動不便的同時，仍能安心從事病因研究工作，希望為這個罕見疾病找出一條醫療新路。

台灣《蘋果日報》