全港唯一患有慢性小兒神經系統綜合炎症的16歲少女婉婷，瀕臨失明、失聰及腦萎縮。在滿佈陰霾的人生路上苦苦掙扎十載，直至近年外國研製出生物製劑Canakinumab，為她帶來曙光。本報兩個多星期前報道她無力支付高昂藥費，旋即引起讀者迴響，至今籌得善款約12萬元，惟仍未足夠支付於本月底注射的首針藥費，急需善長援手。

婉婷的人生荊棘滿途，七歲那年父親因癌症撒手人寰，還有一名比她小五歲的弟弟，姊弟二人由其任職文員的母親獨力撫養。一年後，當時身體出現毛病已近兩年的婉婷，被確診患上本港首宗，亦是唯一病例的罕有疾病慢性小兒神經系統綜合炎症（ChronicInfantileCutaneousandArticularSyndrome），此病源於基因突變，令身體的免疫系統過度活躍，不斷分泌出一種名為IL1的發炎因子，攻擊自身的器官組織，令她的頭顱及關節腫脹疼痛，苦不堪言。
這些年來，醫生處方類固醇及類風濕關節炎藥物給婉婷服用，惟療效未如理想。為她提供治療的瑪麗醫院兒科專科醫生李子良表示，其視覺系統、聽覺系統及子腦部一直被破壞，可導致失明及失聰，腦部會萎縮，影響思維能力，現時其高音聽力比老年人更差。根據外國病例，病者平均只有20至30歲壽命。

全年藥費約30萬元

惟近年外國藥廠新研製的生物製劑Canakinumab，為婉婷的生命帶來曙光，此藥可望有效抑制其體內的發炎因子，免其器官受破壞，此藥需長期注射以維持藥效，每兩個月注射一次，每次需費124,800元，一年藥費高達748,800元。李子良醫生表示，藥廠剛確認此藥於上月在衞生署註冊，惟屬病人自費藥物，廠商可提供折扣予婉婷。首兩針須各支付124,800元，第三次針只付49,600元，其後第四至六針可免費提供，全年總藥費299,200元。
李醫生指出：「婉婷情況就好似山火咁，火勢會蔓延，被燒過嘅地方就冇得再復原」，故此，注射刻不容緩，越快越好，預計針藥於本月底運送到香港，即安排為婉婷注射。現時善長捐助的金錢尚未足夠支付第一針，若要完成六次療程，尚欠約18萬元。
此外，患有先天性高免疫球蛋白Ｄ症候群（Hyper-1gDsyndrome）的八歲巴基斯坦籍男童Adil，與婉婷命運相連。婉婷一人未能用盡整樽生物製劑，而此藥對Adil病情具療效，餘下藥物供他使用。故此，兩個家庭正等候善心人援手，一俟籌足藥費，二人便可即時開展治療，有望重獲新生。
「婉婷」捐款編號：C2986
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