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「每天都是一場戰役」 魚鱗癬患者勇敢活下去

蘋果日報 2014/12/13 06:00

英國斑色魚鱗癬

英國考文垂一名患有罕見遺傳皮膚病-斑色魚鱗癬的女子,順利活到30歲,成為相信是當地最年長的魚鱗癬病人。雖然每天生活都是戰役,但她矢志啟發其他患者,勇敢活下去。

沙欣(NusritShaheen)4名兄弟姊妹出生時,同樣從父母遺傳到斑色魚鱗癬(HarlequinIchthyosis),他們均於出生後夭折,僅剩下她仍能生存。她的皮膚較正常人生長快7倍,而且看起來非常繃緊。皮開肉爛令沙欣容易受到感染,去年她就曾因細菌感染入院,導致所有腳甲脫落。冬天來臨又令沙欣皮膚變硬及裂開,限制活動能力令她要在輪椅過活。在日常料理方面,沙欣須定期移走多餘皮膚,一日塗藥膏4至5次。

沙欣形容雖然最近健康情況不錯,但生活總是有起有跌,不過她仍然堅持,像正常人一樣做運動讀書。她目前正就讀最後一年的文憑課程,並希望早日考到車牌。沙欣希望向其他年幼的病人帶出以下訊息:「即使患有這個病,你仍可以活到一個好的年紀,做你生活中任何想做的事。」

英國《每日郵報》