【短片】【基金20周年】出生患罕有絕症淇淇已經8歲
蘋果日報 2015/06/21 06:00
醫管局蘋果日報慈善基金龐貝氏症蘋果基金醫療專戶基金20周年淇淇
淇淇出生兩個月已患病，父母不曾放棄，更珍惜一家共聚的時光。- 2011年，醫管局停止向淇淇提供藥物資助，基金替鍾家籌得250萬元。
- 龐貝氏症會影響患者心肺功能，故淇淇需依靠呼吸機。
- 雖然行動不便，但淇淇對學習的興趣，絲毫不減。
- 淇淇曾代表學校，參加校際朗誦比賽。
蘋果日報慈善基金成立20周年，即時新聞一連6日，會推出12集感人的基金故事︰
●無懼紅斑狼瘡煒煒：幾辛苦都會捱 http://bit.ly/1MYvFIM
●出生患罕有絕症淇淇已經8歲 http://bit.ly/1TEHY1Y
●不計回報照顧嚴重智障囡爸：唔好睇小佢 http://bit.ly/1TEHVmW
●朱振國癱床10年女兒：感受到爸爸的愛 http://bit.ly/1MTohhC
●車禍奪走好爸爸他們重新振作 http://bit.ly/1H4vyx0
●1分鐘認識蘋果基金 http://bit.ly/1MTgpgm
疾病對患者及家人來說，均是重大打擊，有人會意志消沉，但患上罕見遺傳病龐貝氏症的女童淇淇，卻讓父母領悟生命真諦。「佢嘅生命，唔係我哋嚟決定係咪終止！」八年來，鍾生鍾太一直親力親為照顧患病愛女，一家的堅強意志感動全城，籌得250萬元善款，醫管局更於去年，重新向淇淇提供藥物資助。每次淇淇上學，由起床刷牙，換校服到坐上電動輪椅都費時費力，合兩人之力都要花上一小時，但兩人都不以為苦，只要看見女兒健康成長便滿足了。
記者：陳嘉穎、潘婉玲攝影：麥超億、周子惇
「因為大家，淇淇先可以活到今日！」說出這句話時，鍾先生難掩激動，只因愛女淇淇，差點被迫「安樂死」！
今年八歲的淇淇，兩個月大時，驗出患有無法根治的罕見遺傳病龐貝氏症，體內缺乏分解肝醣的酵素，影響心肺功能，需注射酵素續命，每月藥費逾10萬元。醫管局當時以未有足夠數據支持藥效，拒絕資助，鍾生鍾太要靠積蓄，及向親友籌措，加上蘋果基金為他們籌的54萬元善款，應付了兩年藥費，捱至08年，政府終批出資助，但須每年覆核一次。
沒料到，2011年傳來惡耗，「當時真係好大打擊」鍾生回憶起來，不無感慨。當時醫管局以淇淇病情惡化，肺功能欠佳，而須使用呼吸機為由，終止藥物資助。這無情之舉，彷如向鍾家投下一記原子彈，「佢嘅生命唔係由我哋嚟決定係咪終止！」鍾生鍾太憑著此信念，為愛女繼續爭取，而一家的經歷亦感動全城，蘋果報道淇淇情況後，讀者踴躍捐款，其中包括藝人古天樂，最終合共籌得250萬元，讓鍾家度過難關，經過多次爭取，當局去年開始重新向淇淇提供資助，讓鍾生鍾太鬆了一口氣。
多年來，鍾氏一家面對重重困難，父母從未放棄女兒，不斷為愛女尋求藥物資助。現時就讀3年級的淇淇，迷上英文朗誦，更曾代表學校參加校際比賽，「佢嘅活動能力有限，可以試的話，我哋都會畀佢試。」每天將淇淇送上復康巴士前，鍾太不忘為愛女打氣「今日加油，知道嗎？」「知道！」這句說話，於淇淇的抗病之路上，同樣適用。
醫療專戶-截至31/03/2015
總撥款額：$71,843,253
受惠人數：3406人
「醫療專戶」捐款編號：S0003
網上捐款： http://bit.ly/1nQRthE
蘋果日報慈善基金
電話：29908688
傳真：23076307
電郵：[email protected]
WhatsApp：98627828
網址： http://charity.appledaily.com.hk
蘋果基金facebook專頁： http://goo.gl/eYKB89
蘋果基金收捐款戶口
恒生銀行：368-006565-001
滙豐銀行：580-198836-001
中國銀行：012-898-00067655
如捐款至指定個案，請於入數紙／支票背面寫上其捐款編號，然後電郵／傳真／WhatsApp訊息／郵寄至本基金。
蘋果日報慈善基金於一九九五年成立，乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構，接受市民捐款外，《蘋果》捐出1%盈利，幫助有需要的人和資助有意義的社會及教育活動，一切行政費用由《蘋果》支付，善款的一分一毫，全數用於受惠人所需。蘋果基金務求按照捐款人意願，把善款送交指定受惠人。然而個別受惠人可能因長期離港及搬遷等情況以致失去聯繫，甚或受惠人已經逝世或拒收捐獻，有關善款將撥捐蘋果基金作其他慈善用途。
●無懼紅斑狼瘡煒煒：幾辛苦都會捱 http://bit.ly/1MYvFIM
●出生患罕有絕症淇淇已經8歲 http://bit.ly/1TEHY1Y
●不計回報照顧嚴重智障囡爸：唔好睇小佢 http://bit.ly/1TEHVmW
●朱振國癱床10年女兒：感受到爸爸的愛 http://bit.ly/1MTohhC
●車禍奪走好爸爸他們重新振作 http://bit.ly/1H4vyx0
●1分鐘認識蘋果基金 http://bit.ly/1MTgpgm
疾病對患者及家人來說，均是重大打擊，有人會意志消沉，但患上罕見遺傳病龐貝氏症的女童淇淇，卻讓父母領悟生命真諦。「佢嘅生命，唔係我哋嚟決定係咪終止！」八年來，鍾生鍾太一直親力親為照顧患病愛女，一家的堅強意志感動全城，籌得250萬元善款，醫管局更於去年，重新向淇淇提供藥物資助。每次淇淇上學，由起床刷牙，換校服到坐上電動輪椅都費時費力，合兩人之力都要花上一小時，但兩人都不以為苦，只要看見女兒健康成長便滿足了。
記者：陳嘉穎、潘婉玲攝影：麥超億、周子惇
「因為大家，淇淇先可以活到今日！」說出這句話時，鍾先生難掩激動，只因愛女淇淇，差點被迫「安樂死」！
今年八歲的淇淇，兩個月大時，驗出患有無法根治的罕見遺傳病龐貝氏症，體內缺乏分解肝醣的酵素，影響心肺功能，需注射酵素續命，每月藥費逾10萬元。醫管局當時以未有足夠數據支持藥效，拒絕資助，鍾生鍾太要靠積蓄，及向親友籌措，加上蘋果基金為他們籌的54萬元善款，應付了兩年藥費，捱至08年，政府終批出資助，但須每年覆核一次。
沒料到，2011年傳來惡耗，「當時真係好大打擊」鍾生回憶起來，不無感慨。當時醫管局以淇淇病情惡化，肺功能欠佳，而須使用呼吸機為由，終止藥物資助。這無情之舉，彷如向鍾家投下一記原子彈，「佢嘅生命唔係由我哋嚟決定係咪終止！」鍾生鍾太憑著此信念，為愛女繼續爭取，而一家的經歷亦感動全城，蘋果報道淇淇情況後，讀者踴躍捐款，其中包括藝人古天樂，最終合共籌得250萬元，讓鍾家度過難關，經過多次爭取，當局去年開始重新向淇淇提供資助，讓鍾生鍾太鬆了一口氣。
多年來，鍾氏一家面對重重困難，父母從未放棄女兒，不斷為愛女尋求藥物資助。現時就讀3年級的淇淇，迷上英文朗誦，更曾代表學校參加校際比賽，「佢嘅活動能力有限，可以試的話，我哋都會畀佢試。」每天將淇淇送上復康巴士前，鍾太不忘為愛女打氣「今日加油，知道嗎？」「知道！」這句說話，於淇淇的抗病之路上，同樣適用。
醫療專戶-截至31/03/2015
總撥款額：$71,843,253
受惠人數：3406人
「醫療專戶」捐款編號：S0003
網上捐款： http://bit.ly/1nQRthE
蘋果日報慈善基金
電話：29908688
傳真：23076307
電郵：[email protected]
WhatsApp：98627828
網址： http://charity.appledaily.com.hk
蘋果基金facebook專頁： http://goo.gl/eYKB89
蘋果基金收捐款戶口
恒生銀行：368-006565-001
滙豐銀行：580-198836-001
中國銀行：012-898-00067655
如捐款至指定個案，請於入數紙／支票背面寫上其捐款編號，然後電郵／傳真／WhatsApp訊息／郵寄至本基金。
蘋果日報慈善基金於一九九五年成立，乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構，接受市民捐款外，《蘋果》捐出1%盈利，幫助有需要的人和資助有意義的社會及教育活動，一切行政費用由《蘋果》支付，善款的一分一毫，全數用於受惠人所需。蘋果基金務求按照捐款人意願，把善款送交指定受惠人。然而個別受惠人可能因長期離港及搬遷等情況以致失去聯繫，甚或受惠人已經逝世或拒收捐獻，有關善款將撥捐蘋果基金作其他慈善用途。