醫管局免費試服新藥計劃結束
重型「地貧」病人命懸一線
蘋果日報 2004/07/13 00:00
重型地中海貧血患者阿寶，隨着口服除鐵藥Deferiprone面世，生命一度現曙光。阿寶去年在醫院管理局一項研究計劃中，有機會免費試服Deferiprone，大大提升其體內除鐵速度；可是研究計劃已結束，經濟緊絀的他無力自付每月3,000元藥費，被迫放棄服食該藥，令健康每下愈況。
以健康成年人計算，身體鐵質正常值為800度，但42歲的阿寶，鐵質積存量高達5,000多度，屬於嚴重超標。「無論我點勤力穿射除鐵針，度數都唔降，呢幾年一直徘徊喺5,000幾度，情況唔係咁理想。」
多餘鐵質損脾臟胰臟
體內的多餘鐵質，會積聚於各器官，造成破壞，阿寶便因為脾臟發大，早年動過切除手術，另其胰臟亦受影響，引發糖尿病，現需長期服藥。
阿寶家族帶有地中海貧血的遺傳基因，其4兄姐弟，除弟弟外，兄長與姊姊均患地中海貧血病，幸情況較輕微，獨阿寶屬於重型患者，終身要接受治療。
與許多重型地中海貧血患者一樣，阿寶現時每隔4星期要入院輸血一次，另每星期有5天要通宵達旦注射除鐵針，為生活帶來諸多不便。「每次打針，要孭住部打針機十幾個鐘頭，邊度都去唔到，長年累月係咁，搞到個人好唔開心。」阿寶說。
本港醫院近年引入一種口服除鐵藥Deferiprone，阿寶去年獲醫生處方免費服用該藥作臨床研究，有良好效果。「服食Deferiprone嗰半年，我一星期只打3晚除鐵針，鐵質度數冇升反而慢慢降，證明隻藥有效，打少咗針，人都逍遙自在啲。」
體內的多餘鐵質，會積聚於各器官，造成破壞，阿寶便因為脾臟發大，早年動過切除手術，另其胰臟亦受影響，引發糖尿病，現需長期服藥。
阿寶家族帶有地中海貧血的遺傳基因，其4兄姐弟，除弟弟外，兄長與姊姊均患地中海貧血病，幸情況較輕微，獨阿寶屬於重型患者，終身要接受治療。
與許多重型地中海貧血患者一樣，阿寶現時每隔4星期要入院輸血一次，另每星期有5天要通宵達旦注射除鐵針，為生活帶來諸多不便。「每次打針，要孭住部打針機十幾個鐘頭，邊度都去唔到，長年累月係咁，搞到個人好唔開心。」阿寶說。
本港醫院近年引入一種口服除鐵藥Deferiprone，阿寶去年獲醫生處方免費服用該藥作臨床研究，有良好效果。「服食Deferiprone嗰半年，我一星期只打3晚除鐵針，鐵質度數冇升反而慢慢降，證明隻藥有效，打少咗針，人都逍遙自在啲。」
香港大學內科部血液腫瘤科及骨髓移植中心副顧問醫生區永仁指出，Deferiprone面世近10年，在外國廣泛被使用，香港則於近一、兩年才引入，根據外國臨床經驗，該藥治療效果理想。他續稱，部份病情較重病人，單靠傳統注射除鐵針已無法有效控制病情，唯一希望是雙管齊下，同時服用Deferiprone，以加快除鐵速度。
可是，Deferiprone並非醫管局常規藥物，阿寶要自付每月約3,000元藥費，對任職護衞員的他來說，實難以負擔。「我每個月得6,000蚊人工，咁貴嘅藥根本冇可能食得起。」
蘋果日報慈善基金設立「地中海貧血病」專戶，以援助像阿寶般經濟緊絀的地中海貧血病者服用新藥Deferiprone，善長慷慨支持，可令更多病人受惠。
「地中海貧血病」專戶捐款編號：C1400
地中海貧血症屬遺傳性疾病，病者無法有效生產紅血球，造成長期貧血。按病情嚴重程度，可分為輕型、中型和重型3種，前兩類病人只有輕微甚至完全沒有病徵，毋須接受治療，重型患者一般出生6個月便要定期輸血及注射除鐵藥物，此症暫時沒有根治方法。
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阿寶服用的Deferiprone。