「HA（醫院管理局）係要你生存，唔係要你生活」！患重型地中海貧血症的大學生阿邦，道出長期病患者「有藥冇錢買」的辛酸。
記者：劉丹丹

甫出生便要長期、定時到醫院輸血，阿邦（27歲）四歲起便與針筒為伴。現時一星期有五天、每天花10小時於肚皮上「拮針」，注射除鐵藥物，身上接駁一部小型機器方便藥物輸注到體內，幫助排出體內多餘鐵質！他表示：「打得多，個肚都硬晒」。

只能負擔每周兩日藥

自費藥Exjade除鐵丸可代替打針，達至相同療效，可大大減輕打針帶來的不便及困擾，惟此藥醫管局沒資助，費用高昂，非阿邦已退休的父母能負擔！兩個月前，獲聖雅各福群會惠澤社區藥房減費配售，以優惠價每日260元購藥，阿邦亦無奈自行「減量」，每星期只能負擔服藥兩天。「一分一毫都諗過先用，日日食自費藥，根本冇可能」。
幸樂觀的阿邦未有因患病而意志消沉，矢志努力學習，剛完成第二個學位課程的實習，可望於數月後成為註冊護士。惟打針難免成為工作的障礙，他說：「返工始終要體力勞動，冇可能駁住部機。」阿邦希望投入社會後自食其力，並透過服用自費藥，「過番比較正常嘅生活，唔使受住時間限制」。簡單兩句，其實道出了一眾地貧病友的心願。

地貧症由父母遺傳

血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫指出，地中海貧血症（Thalassemia）是一種遺傳性的血液疾病，患者製造血紅蛋白的功能不正常，造成貧血。地貧分甲型及乙型兩大類，血紅蛋白由「甲鏈」及「乙鏈」組成，正常情況下，每個人會擁有兩組正常的血紅蛋白基因，分別來自父母。如果從父母遺傳了一個或多個不正常基因，「甲鏈」或「乙鏈」的製造會減少，分別引致甲型及乙型地貧。
重型甲型地貧患者一般於出生後不久便會夭折，重型乙型地貧患者則一般須透過長期輸血及除鐵控制病情。梁醫生續指，父母均為輕型地貧患者，有四分之一機會誕下重型地貧的子女，故建議「預防勝於治療」，透過產前檢查，診斷胎兒是否患重型地貧，以選擇是否繼續妊娠。

贈藥施援集腋成裘

蘋果日報慈善基金與聖雅各福群會合作成立的「蘋果贈藥施援專戶」，由蘋果基金先捐出110萬元，希望再籌得額外110萬元，合共220萬元幫助約600人次血病患者；惟迄今只籌得善款約20萬元。阿邦已獲納入此計劃的受惠對象，獲資助約半年藥費。他感激地表示：「雖然每個人力量都好渺小，但集腋成裘，足以令病人生活質素大大提升」。
「蘋果贈藥施援專戶」捐款編號：S0030
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