去年香港有6萬名嬰兒出生，每個小生命的來臨都帶為家人帶來歡欣喜悅和希望，不過亦有一批幼嬰出生後確診不同類型的罕見疾病，頑強的小生命在家人支持陪伴下勇敢面對疾病，力拚死神，一年將盡有的幼嬰在治療期間病情惡化徘徊生死邊緣，有的被家人質疑治療期間疑涉醫療事故致延誤救治，過去一年《蘋果》跟進過幾位努力為生命奮鬥的生命小鬥士，有的仍為生命拚鬥，有的漸拾健康努力成長，亦有家人希望查明真相，為寶寶討回公道。

記者關英傑

患先天性膽管閉塞的1歲女童小予恩，本月初接受肝腸脗合手術後於留醫期間曾心跳停頓6分鐘，至今未恢復意識，但檢查發現腦部受損恐影響四肢發展及活動能力，父母每日探望，亦質疑醫院疏忽無即時施救，為解真相之迷，予恩父母將於除夕當日向特首林鄭月娥遞交請願卡，希望能夠還原事實真相。

其實《蘋果》近年曾報道多名患先天性膽管閉塞的BB病危個案，2014年當時不足1歲的蓁蓁和思諾一度病危，最終獲熱心人捐肝才得以續命。香港大學外科名譽臨床副教授藍傳亮稱，嬰兒患膽管閉塞的機會率約為5000份1，多涉先天因素，也有個案涉染病毒感染。

他指膽管閉塞會令大量膽汁滯留肝臟導致肝硬化甚至可致命，故醫生很多時會為BB先進行「肝腸脗合手術(Kasai Operation)」，即是切除有問題的膽管及膽，然後把肝分泌膽汁的部位接駁上小腸，希望藉此讓膽汁流入小腸。但藍醫生坦言肝腸脗合手術手術成功率僅得5成，若手術失敗BB最終可能須換肝才能生存下去，但代價是要終生服食抗排斥藥物。

至於患腸扭結的小浚恒，出生後一直留醫新生兒深切治療部，半歲大的他現時全部小腸及大部分大腸被切除，未來需過着接近無腸的生活，父母稱5個月前醫生曾指兒子生存機會不高，他們因而同意拔喉免兒子痛苦，可是兒子奇跡活下來，至今半歲更可出院回家。

浚恒父母邱生邱太一直質疑兒子出生的沙田威爾斯醫院疏忽，導致未能及時發現兒子腸扭結致延誤醫治，最終需切除全部小腸，更擔心無腸的兒子不能進食有礙健康。今年9月，二人向威爾斯醫院、醫管局及醫務委員會投訴，希望為兒子討回公道，近日醫院回覆指因家人已向醫務委員會投訴，需待尼聆訊結束才能回覆。協助他們的立法會議員張超雄指亦已跟進浚恆個案，希望醫院認真交代事件。

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