記者眼前的刀仔,身材矮小瘦削,身高只有四呎多,體重不足九十磅,驟眼看來,還以為他是一個未發育完全的男孩。「由細到大我都係咁瘦弱,承受好多怪異、歧視眼光,心理上多多少少有影響。」三十九歲的刀仔無奈地說。
積鐵達危險程度
刀仔的家族有地中海貧血遺傳基因,他有三兄弟,除二哥外,他和長兄均患有此病,其中以刀仔的病情較為嚴重。「𠵱家我每四星期輸三包血,一星期有三晚要打除鐵針,不過,病情都唔多受控制,好多器官都出現衰竭。」由於輸血中的紅血球蘊藏豐富鐵質,長年累月輸血,令刀仔體內積存高達三千度的鐵質(正常人約八百度),近年他相繼出現心臟病、糖尿病、內分泌失調等併發症。
面色蒼白的刀仔表示:「由十幾歲到𠵱家,已經試過幾次心臟衰竭送院急救,好明顯呢兩年身體差好多,心臟得番四成功能,好辛苦,個人好容易攰同氣喘,真係唔知自己可以捱幾耐。」
較早前,醫生建議刀仔服用一種口服除鐵新藥Deferiprone,他躍躍欲試。「打除鐵針唔單止痛,而且限時限刻,一打就要打十個鐘頭,邊度都去唔到,好唔方便,況且打咗咁多年針,肚皮都硬晒,好多時想落針都落唔到,如果有口服藥代替,就唔使咁辛苦。」