最近掀起全球輿論熱潮的「冰桶挑戰」，讓公眾開始關注包括「漸凍人症」等的罕見病。其實還有很多罕見病患者無助待援，他們有的比「漸凍人」病情更重。在深圳，一歲多才2.85公斤、餵養困難瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一人，雖然家人帶着她四處求醫，但至今都還沒搞清楚具體病因。

媛媛看上去和剛出生的嬰兒一般大，身上幾乎沒有什麼肉，雙手老是縮着，骨骼看起來有些變形。手的活動還算靈活，但至今都沒怎麼發育，不會坐不會翻身不會滾爬，更不會站立和行走。孩子只會用眼神交流，有時候會笑但沒有聲音。

媛媛母親吳倫姣說，孩子足月順產，出生體重約2.8公斤，身高50厘米，但如今，孩子已經13個月了，卻只是僅僅長高了10厘米，體重幾乎一點都沒有增長，只有2.85公斤。吳婦指孩子生世後就有典型餵養困難，媛媛愛吃母乳，看到母乳就會很興奮，但吃幾口就不好下咽了，30毫升的奶要花2個小時才能餵下去，除了米糊，無法添加其他輔食。

大多數時候，媛媛都躺在媽媽的懷抱裏，一放下她就會哭，哭的聲音也不大。吳倫姣用手不斷撫摸著女兒肚子，希望能幫助她促進消化，讓她的肚子看上去不那麼大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，目前只能通過鼻飼用胃管往她的胃中輸送食物。

吳倫姣說，媛媛1個月時就會吃手、2個月能聽懂大人對她說話，能追聲追物，5個月會笑。8個月時衣服穿得比較多，媛媛的體重一度長到了接近4公斤，可惜未幾媛媛的體重又降下來了。

一年以來，吳倫姣帶女兒四處尋醫，出生時先懷疑是先天遺傳性疾病，但做了三次染色體普通檢查，結果都是正常。但至今未能查明原因。為了女兒的怪病，吳倫姣已經花掉10多萬人民幣，由於經濟能力有限，吳倫姣只好在網上求助。

《南方都市報》