導致父母離婚 缺手術費改變人生 
小耳症女童渴望有靚耳

蘋果日報 2013/05/05 05:20


【本報訊】一雙發育不全的耳朵,讓6歲女童潔潔,在小小年紀便體會到社會現實的殘酷。患有小耳症的潔潔,只得約五成聽力,今年從特殊幼稚園升上主流小學後,被同學叫她「聾耳妹」;耳朵外觀特殊的她,現在的願望是造一雙和爸爸一樣「靚」的義耳,「我想紮辮返學!」
記者:伍雅謙
在鏡頭前無時停、活躍非常的潔潔呂泳潔,只要輕攏耳旁髮絲,就見到一雙異於常人的耳朵。左耳沒有耳洞,只得五成聽力;右耳有小耳孔,但聽力也只有六成。前年因耳旁近腮骨位發育有異,患有腮裂囊腫,並持續長有膿瘍,要進行兩次手術。
自出生數月開始,潔潔便與助聽器為伴,但僅能讓右耳聽力增至八成。她一雙小耳掛不到助聽器,嫲嫲便特地為她縫製了「助聽器頭箍」。
潔潔的爸爸明哥表示,女兒曾入讀普通幼稚園,但那時潔潔常不願意上學;翌年轉讀特殊幼稚園,同學都是有聽障的,潔潔很快樂,常在家裏提及學校生活,也見她與「死黨」攬頭攬頸。
去年9月,潔潔升讀主流小學一年級,明哥說,女兒沒有「扭計」不上學,但也似乎沒有很親密的同學;有一天,潔潔放學後告訴他,說有同學稱她作「聾耳妹」。記者訪問時,問潔潔是否介意被叫「聾耳妹」,她答:「唔介意,因為……因為……因為嗰啲同學成日叫我,講到我𠵱家唔介意囉!」明哥透露,女兒升上小學後,曾多次追問他「幾時到醫院整番隻耳仔」。
放學時,潔潔在學校安靜地拖着嫲嫲的手,附近沒有其他同學仔;惟步出校門不久,她便蹦蹦跳跳。
潔潔的班主任黃Sir表示,潔潔在課室坐前排座位,其課上表現與其他學生無異,惟在讀寫方面較緩慢,聽力雖影響其學習進度,但不算嚴重。
潔潔前年曾兩度入院做手術,對醫院充滿恐懼。但當爸爸說:「做番隻好似爸爸隻耳仔咁喎,你鍾唔鍾意呀?」小潔潔卻即時點頭:「鍾意,因為……因為……因為我想返學紮辮,紮起(頭髮)嚟囉,同埋……同埋帶口罩想掛落去後面(耳仔)囉。」
小耳症也是導致潔潔雙親離婚的原因之一。明哥表示,女兒出生不久,他自己很快便接受現實,惟太太始終未能完全接受;最終兩人在潔潔3歲時分開,女兒交明哥照顧。問潔潔:「媽咪錫唔錫你?」她答:「唔錫!」又直言不想念母親。
為潔潔主診的聯合醫院耳鼻喉科專科醫生蕭桂儀表示,潔潔可進行耳骨鞏固助聽器手術,在每邊耳朵安裝鈦金屬螺絲,將助聽器和義耳固定在頭骨上,聲音透過螺絲,直接導入耳內,聽力可增至九成多;而義耳像真度甚高,能改善外觀。
不過鈦金屬螺絲及耳骨鞏固助聽器,需費共約8萬元。任職裝修工人的明哥,正為愛女籌措有關費用而憂心。
「潔潔」捐款編號:C3409
網上捐款: http://charity.appledaily.com.hk/donate
小耳症患者的耳朵先天發育不全,形狀較常人細小,甚至可能只有少許軟骨組織。此症成因不明,惟有研究指出,胚胎在母體發育時,若受到藥物或病毒感染,有機會導致嬰兒患上小耳症。
除了外觀受影響外,不少患者也同時有聽力問題,如耳道、中耳及內耳均可能出現畸形情況,造成聽障。治療上,一方面可利用助聽器等改善聽力,另一方面可進行耳殼整形手術,從肋骨取出軟骨重建耳殼,或安裝矽膠義耳。
聯合醫院耳鼻喉科專科醫生蕭桂儀指,本港未有小耳症患者統計數字,但該院每年約有4至5個新症,約八成患者單側耳朵出現問題,也有雙耳同患小耳症。