「如果治療沒有危險，那我會去做，但這不值得我冒險。」美國麻省17歲少年患上俗稱「蝴蝶病」的罕見先天性皮膚病分解性水泡症（Epidermolysis Bullosa），只要輕輕一擦或觸碰皮膚就會出現水泡或傷口，令他全身體無完膚，他拒絕接受治療因為擔心會命喪手術枱。

喬弗里(Jonathan Gionfriddo)料不會活過30歲，他每天不論吃飯或走路都承受劇痛，「這是精神和肉體上的折磨，由於皮膚病，我看來很脆弱，內心也一樣」。

喬弗里每天要花四個小時洗澡和包紮皮膚，醫生促他接受治療，但他曾因為一次手術險死而猶有餘悸。「醫生不能把喉放入我喉嚨，我的肺下塌了，他們再嘗試，我另一邊肺亦下塌……我差點死，我有與死神擦過的經驗」。

喬弗里的經歷由電視台拍攝和跟進，並安排他與11歲患者克努特(Charlie Knuth)見面。克努特出世時因這個病被遺棄，他5年前接受革命療法，植入骨髓以釋放幹細胞治療而令情況好轉，他現希望接受基因改造試驗，令這個病有藥可醫。此舉亦令喬弗里特地去詢問醫生，看看這個療法是否適合他。

先天性皮膚病分解性水泡症是遺傳病，有5萬份之一機會患病，約40%患者未能活過首年，大部份患者未能活過5歲。

英國《每日郵報》