今年3月公佈的財政預算案，預留了5億元資助罕見病患者買藥，特首林鄭月娥親口向罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者，承諾可透過特別用藥計劃，免費獲贈新藥。但香港肌健協會批評，本港罕見病政策落後，強調不可能每一種病都依靠特首「特事特辦」，要求制定長遠政策，包括設立罕見病名冊、病人資料庫，並另設罕見病高額津貼，支援病人起居和照顧開支。

肌健協會目前共有544個患有神經肌肉疾病的會員，當中約3成人患有多發性硬化症（MS），逾兩成人患有肌肉營養不良症（MD）。這類患者會出現肌肉無力、抽搐或退化等病徵，大部份人都需要靠輪椅出入，部分疾病至今仍無藥物醫治，病情發展到後期，患者會全身癱瘓，僅靠呼吸機維生，並需24小時全天候照顧。會長甄俊傑指，患者平均每月的照顧開支過萬元，一年需花費約19萬元，包括聘請外傭、購買呼吸機、藥費等醫療消耗品。

但現時大部分肌萎症患者只能依靠3千多元的傷殘津貼，應付醫療和照顧支出。「冰桶挑戰」4年前在全球掀起熱潮，為香港肌健協會籌得3,000萬元捐款，但熱潮過後，開支有出無入。本身是社工的高級組織幹事蘇美英指，每年單是發放給會員的支援津貼已達200萬元，憂慮如政府不把支援常規化，資金將會在5年內耗盡，要求政府加大傷殘津貼金額。工黨立法會議員張超雄指，醫管局過去指「乜病都睇，所以唔會分罕見病」為由，不訂立疾病名冊和資料庫，無法跟進治療效果。

現年63歲的黃惠筠患有肌肉營養不良症，她說43歲時才確診，惡耗除了藥石無靈，亦驚覺原來病症帶有遺傳性，故幼女同樣中招，「聽到嗰下真係好心痛，如果早知道我一定唔會生」。她指，現時經濟支柱依靠為退休公務員的丈夫，「一間屋有兩個人要坐輪椅，我自己照顧唔到自己，仲要個女都係咁」。黃女士指，現時聘請了一名外傭照顧起居，再由丈夫和長女分擔，二人壓力大至患上抑鬱症，「我先生同我講佢想自殺，我話你死咗咁我點算好」，談到此黃女士不禁落淚。她希望，政府能加大傷殘津貼，減輕照顧者的經濟壓力，並改善其醫療器材，令她生活得有尊嚴。