洗頭冲凉、上落樓梯，一般人視為輕而易舉的事，但對於23歲甲型血友病患者阿昌來說，卻舉步維艱。關節反覆出血影響活動能力，他被迫整日留在家中，未能放眼看世界。醫生建議他接受手術，以放射治療消減增生的血管，減低出血機會，但他家境貧窮，無力負擔近7,000元藥費。

阿昌跟母親及14歲妹妺同住，家人都沒患上血友病，他卻遺傳了病變基因，出世數個月便發病，自始受盡病魔折磨。對他而言，上落樓梯是劇烈運動，隨時觸發關節出血；洗頭冲凉是一大挑戰，須勉強伸展僵硬關節。若情況嚴重，要花上45分鐘才能洗完一次澡。

有效紓緩出血症狀

3年前昌母離婚後停止工作，全力照顧子女，她坦言兒子小時候「瞓醫院多過返屋企，一瞓就10日。」斷斷續續升學，阿昌最終只完成中一課程。關節容易出血加上朋友不多，他多留在家中自學電腦，並夢想到日本遊覽，他渴望地說：「我好鍾意動漫，好想去日本睇吓人哋啲文化。」這只是一個難圓的夢，因為一家三口每月依靠8,000多元綜援金生活，根本無力負擔自費藥，更遑論外遊。
阿昌血液中的凝血因子水平只有0.5%，病情屬於嚴重。缺乏凝血因子，令關節血管容易破裂且難於止血，關節出血令骨膜發炎，血管增生，增加出血次數，嚴重時「行都行唔到」。隨着年紀漸長，活動能力越來越差。4月時，醫生建議他的左腳關節接受放射性同位素治療，有效紓緩8成出血症狀，維持未來數年的活動能力；當時得到仁濟資助6,000多元。
因效果良好，醫生遂建議於右腳及左手關節進行相同手術，針藥費需6,900元。由於仁濟每年只資助一次，阿昌轉向蘋果日報慈善基金求助。蘋果基金了解阿昌情況後，從「醫療專戶」撥款支付所需的6,900元自費藥費。若手術效果良好，其右手關節會施行相同手術，需善長援手。
「阿昌」捐款編號：C2827

血友病團體教護理

香港血友病會於2006年10月成立，是由血友病人、病友家屬、醫生及熱心人士組成的自助組織，有近100名會員。透過講座、聚會等，向病者及家屬分享血友病人生活經驗及知識，讓他們掌握護理技巧，並紓緩他們因該病而承受的情緒壓力。此外，該會亦竭力對外聯繫，加深公眾對血友病和最新治療的認識。網址 http://www.haemophilia.org.hk，電話：27943010

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