「我真的開始喜歡音樂是在發病後，發現自己即便沒視力，還可聽到琴鍵上每個音符！」台灣清華大學二年級學生吳承澐，中三那年被診斷出罹患極不尋常的「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，視力迅速退化至僅剩眼角餘光，他一度意志消沉，直到他重拾從小學習的鋼琴，不僅發掘自己擁有絕對音感，找回自信，也找到人生新方向。

吳承澐從小視力一直很好，一直到14歲那年的一次視力檢查時，發現左眼前有塊撥不掉的白霧，才知道因為雙眼可自行調節視差，所以他一直沒發現自己的左眼已近乎失明。更棘手的是，他在發病後短短半年，左眼視力已跌至幾近0，右眼視力也僅剩0.01。

吳承澐得知患病後十分錯愕。他的父母帶他去了很多醫院，做過很多檢查，嘗試各種偏方，但他的視力都沒有改善，直到被台北榮民總醫院確診患上家族性遺傳的疾病。

吳承澐的母親黃旭霞表示：「因為兒子的病名是母性遺傳，這幾個字就像一輩子的枷鎖，扣在他身上，烙印在我心裏，我對這個孩子非常愧疚的，如果不是因為我的基因，他其實不用面對這樣的人生。」

患病後，吳承澐每日把自己關在房間，吳家上下更因為這場突如其來的變故不知所措，陷入一片愁雲慘霧。黃旭霞說：「不要說孩子，就算是大人面對同樣情況，也會覺得前途一片黑暗。兒子以前超愛打棒球，他的願望是進入美國職棒，原本他的視力是可打棒球的，現在這些要用到視力的活動都沒辦法做了。」

看着吳承澐一步步克服生活上的不便，黃旭霞懊悔，如果當初在婚前健康檢查知道有這個疾病，她會選擇不生孩子，她建議年輕人婚前要健康檢查，不然帶給孩子的其實是痛苦。現在吳承澐雖然看起來很有自信，但作為媽媽，她真的很不捨，因為兒子沒法跟一般年輕人一樣，在這個年紀開車到處去。

相較於媽媽的自責和擔憂，吳承澐反倒坦然，他淡淡地說：「不用花太多時間去調適，因為我知道難過沒有用，我很想活活看新的吳承澐是甚麼樣子。」他不諱言的說，因為希望不要被人看出他是視障生，所以一直很排斥拿枴杖。他以過去視力正常時的經驗精簡描述，他看到的世界，就像戴眼鏡的人吃麵時看到霧氣，或近視的人沒戴眼鏡看窗外景色，隔着一層東西的感覺。

吳承澐4歲就學打擊樂、7歲學鋼琴，並持續學習到中二，為了準備考高中，才中斷練習，但其實他最初學音樂，並非對音樂有很大的興趣，而是聽從父母的安排。他說：「小時候爸媽希望我學才藝，我只是順從他們的意思去學，弟弟也是從小學音樂。」

在發病初期，吳承澐也曾抗拒掀開琴蓋，因為對他來說，本來熟悉的黑白鍵，看起來像是一團霧，挫折感太強烈，過了許久他才鼓起勇氣，雙手輕敲琴鍵，用心感受音律舞動，才意外發現就算幾乎看不見，他還是可以倚靠聽力，用聲音來記憶每個音的位置，鋼琴老師還因此發現，原來他有絕對音感的天賦。

這幾年，吳承澐將自己的生命故事，用一首首鋼琴自創曲記錄下來，四處演出，也到各地演講分享。他感謝學校給他很多表演機會，包括在校慶音樂會上擔任嘉賓，讓他透過音樂重拾自信與能量，也讓他有更多勇氣面對生活上的種種挑戰。

今年暑假，吳承澐首次挑戰獨自旅行，搭火車轉乘巴士，從台北到台東都蘭的背包客棧打工換宿1個月。被問及如何克服長距離的交通不便，他說不小心撞到東西是不能避免，所以他會特別放慢速度走路，沿途包括火車車號、月台號碼及台東巴士站位置，大概問了10個人才從台北抵達台東。

他在背包客棧彈鋼琴給吃早餐的背包客聽，也用那一個月寫了歌抒發自己對未來的徬徨，表達他找尋自我未來的歷程，因為透過這次旅行，探索自己的內心世界，因此將自創新歌取名《心的旅程》，近日更發行鋼琴專輯。

吳承澐希望持續藉由自己的故事，鼓勵更多遭遇挫折的人及其他生病的人：「很多時候會遇到一些挫折或障礙，但經過一段時間就會發現很多限制是自己給的。我很感謝在發病前，還有一段可以看得到的時間，讓我現在更可以感受到每個生活上的其他事情。」

吳承澐小檔案

年齡：19歲
學歷：清華大學教育學院大二生
獲獎：2017罕見疾病基金會傑出才藝獎
　　　2016全國視障音樂大賽特別獎
作品：12月4日發行首張個人創作鋼琴專輯《心的樂章》

台灣《蘋果新聞網》
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