血友病患者的特徵是容易出血，如出生時未知患病，最常在「學行學走」時發現，血友病會副主席吳澆銘不例外，兩歲半確診患病，當時「學行路跌親，手肘腫得好犀利」，父母見他遲遲未恢復，帶到醫院檢查，驗血發現關節出血，從此開始「預唔到自己幾時會出血」的生活。他對第8凝血因子有抗體，無法如其他病友般定期補充凝血因子預防出血，只能在出血時注射繞道治療藥物。澆銘有份參與新藥「emicizumab」的臨床研究，半年以來沒有出血，亦無不良反應，對此感驚喜。

藥效維持一個月

澆銘說，自幼習慣身體突然出血，較多是關節，也曾因內臟出血而有「血尿」，「一個月出兩三次血唔出奇」。累積多年經驗，他感到不適便知不妙，趁情況未惡化「嗱嗱臨返屋企打針」。每次覆診，醫生均會處方針劑給他備用，情況嚴重未能「自救」，便要到醫院求醫。有次在上班途中感覺到出血，但不能早退，惟有「死頂」，結果放工回家後，腳已腫得無法步行，住院三周才恢復。

現時使用的藥物已納入醫管局《藥物名冊》，不用自費，他說缺點是每隔12小時便要打針，每次打四支，而且是靜脈注射，「由細到大成日打，血管可以萎縮嘅都萎縮晒」，不容易「搵位打針」。他在今年5月開始參與臨床研究，新藥為皮下注射，不必找血管，劑量亦減至一毫升，「兩分鐘就打到」，藥效維持約一個月。自試用新藥至今沒有出血，生活質素改善，期望將來可獲資助用藥。

記者 袁樂婷