她說，近月才由兒童轉去成人病房，「喺醫生眼中呢個係細路仔病，因為喺成人之前，全部（地貧患者）都會死晒」。由細到大從沒人告訴李露璐，重型地貧患者很大機會早逝。她雙腿初癒那年，獲邀到意大利出席有關地貧症的國際會議，才真正認識這病。一名馬來西亞女患者告訴李露璐，當地最年長的地貧患者只不過24歲，而當時李露璐19歲。兩人結成好友，但幾年後，她收到好友死訊，「之前一晚仲同佢網上傾偈，第二日佢阿哥就話佢死咗，係我人生中好傷痛嘅經歷」。
翌日她到馬來西亞送別好友，「第一次真係去面對現實，原來我哋呢個病預計唔到任何嘢」。自此她更珍惜生命，「唔想有好多遺憾」，至今遊歷了40多個地方，去探索世界另一面。
《蘋果》記者