脊髓肌萎症新藥終引進香港!維權罕病女喜極而泣
維權SMA周佩珊脊髓肌肉萎縮症
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罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者、港大學生周佩珊去年10月到特首辦請願,並遞交撰寫近4個月的計劃書,要求港府引進有助治療SMA的新藥。近5個月以來,佩珊雖五度入院,但終有好消息!食衞局與醫管局與藥廠達成共識,將藥物引入香港。佩珊感動落淚,稱這是最好的生日禮物。
政府新聞處下午3時許發稿和錄影片段,指特首林鄭月娥上午由食衞局局長陳肇始和港大醫學院院長梁卓偉陪同下,到港大學生宿舍探望周佩珊,向她轉告好消息,感謝佩珊一直以來,為脊髓肌肉萎縮症病人的福祉所作的努力。
林鄭稱,她曾親自寫信給有關藥廠的總裁,呼籲他們考慮將藥物引入香港,局方數個月後終與藥廠達成共識,會通過「特別用藥計劃」,將藥物引入香港做臨床試用,讓SMA患者免費用藥,節省註冊時間,預料兩個月完成手續。林鄭又承諾,衞生署會協助藥物盡快在本港註冊,期望藥物註冊後,會納入極昂貴藥物資助名冊中。
現年23歲的周佩珊,由嬰兒11個月大起因無法自行呼吸,在醫院度過17個年頭,10多歲開始全身只餘右手食指及大姆指能郁動,做功課也只靠「雙指」在鍵盤逐個字打,但她憑堅毅意志,三年前考入港大語言學,每遇挫折,她都作詩鼓勵自己,她希望日後當個作家,將自己的經歷作成詩句激勵他人,以生命影響生命。
現時全港約有300名脊髓肌肉萎縮症患者,此屬遺傳病,因控制肌肉的神經細胞受損,肌肉不能活動而漸漸萎縮,該症分4類,佩珊屬最嚴重一類,3個月大時已開始發病。
林鄭月娥到港大學生宿舍探望周佩珊,向她轉告好消息。(政府新聞處片段截圖)