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【助學金】23歲港大女:原來天空咁靚

蘋果日報 2018/01/24 00:00


【本報訊】「我唔知自己幾時『熄機』」,患罕見病脊髓肌肉萎縮症的周佩珊(23歲),由嬰兒11個月大起因無法自行呼吸,在醫院度過17個年頭,10多歲開始全身只餘右手食指及大姆指能郁動,做功課也只靠「雙指」在鍵盤逐個字打,但她憑堅毅意志,三年前考入港大語言學,每遇挫折,她都作詩鼓勵自己,她希望日後當個作家,將自己的經歷作成詩句激勵他人,以生命影響生命。

現時全港約有300名脊髓肌肉萎縮症患者,此屬遺傳病,因控制肌肉的神經細胞受損,肌肉不能活動而漸漸萎縮,該症分4類,佩珊屬最嚴重一類,3個月大時已開始發病,「正常BB頭可抬起,開始識轉身,但我完全不能,腳唔識動,手唔會捉住人哋」。8個月大時,她更因無法進食要插胃喉,11個月大時無法自行呼吸,被送往深切治療部,一住便4年,往後17年的童年和青春歲月皆在醫院度過,「我從未見過外面嘅世界,當時幾乎每日要急救,連呼吸咁基本都做唔到,覺得自己好無用」。

直至17歲,其母接她出院,「阿媽幾乎將整個深切治療部搬回家,學習急救、如何用吸引機、抽痰機……出院當刻,我發現出面嘅天空原來咁靚,同我從窗口望嘅唔一樣」。自此她亦可以如常人一樣返學,有朋友圈子。

佩珊出院後在香港耀能協會一所學校讀起,5年讀畢6年中學課程,過去亦屢獲勤學獎、進步獎等,她其後以6科23分文憑試成績考入港大語言學,現升至三年級,每次做功課只能用雙指在電腦打字。面對病情反覆,有時也感氣餒,「呢兩隻手指,上年仲可以一分鐘打4至6個字,現在只能打2至3個字,功課似做極都做不完,我唔係唔鍾意做,而係做得好慢」。但慶幸每次也有同學伸出援手協助,讓她感到人間溫暖,「我覺得即使患病,但只要活著,世界仍是很美好,很有愛,很幸福!」

抵抗力弱的佩珊,患感冒也可能較他人嚴重,最嚴重一次是中四爆肺,足足留醫一年,當時她並無氣餒,反而利用這段時間作詩勉勵自己,「Worst Enemy, LUNG;You’re my best friend ever…You always uncontrollably explode! I’m unable to deal with your bull. 」內容大致是指肺對佩珊來說亦敵亦友,但她無法控制它,她又嘲諷爆肺如打樂隊,「BOMB! BOMB! BOMB! You love playing punk! Hit my chest wall ‘CLUNK’ Enjoy playing funk! That brings me in a real funk. 」

事實上患上此病的病友都離不開早死,「身邊10多個病友,每年都見有人死,佢哋同一般年青人一樣有自己夢想、抱負,想以自己能力貢獻社會,但未實現就離世,好可惜」。去年10月,她聯同一眾病友到政府總部請願,花了4個月時間寫一份過百頁的計劃書,希望政府引入美國藥廠2016年推出醫治脊髓肌肉萎縮症的新藥,此藥首年藥費要600萬,之後每年300萬元,因外地有病人服藥後身體明顯改善,手腳能重新郁動,故佩珊希望港府引入此藥及提供資助,當時特首林鄭月娥亦親自接收請願信和計劃書。

佩珊指,不知哪天輪到她「熄機」,故每一天她也活在當下,盡力做好自己,努力讀書,學習新知識,接觸世界多一些。她希望將來成為作家,將自己的經歷作成詩句,感染他人,亦籲遇有挫折的人愛惜生命,如她般活出燦爛人生。

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