【邁向基金20th】
【本報訊】健康狀況及家人關係每下愈況，卻無礙她展現燦爛笑容。患輕度智障的曉彤，18歲確診腦癇症，23歲證實患小腦萎縮症。今年25歲的她，身體已急速退化。絕症患者不一定獲至親支持，面對家人的淡漠，她選擇四出交友，用握筆困難的手寫下：「至少我仍能呼吸，與其選擇悲傷和怨恨，為甚麼不選擇正面的想法？」她的故事，被病友拍成短片，近月更獲獎。
記者：伍雅謙

先天的輕度智障，讓曉彤在主流小學受盡老師及同學欺凌。中學自特殊學校畢業，便報讀職訓局青年學院。以為跨過智障的阻礙，原來最壞的尚未到來。18歲時，她患上腦癇症，每次在街上發作，肢體都會抽搐至失去知覺，要由救護車送院。她說，出入醫院多了，家人開始感到煩厭，關係出現裂痕。兩年前，她獨自入院檢查，證實患上無藥可治的小腦萎縮症，一個人坐在病床，對着醫生痛哭失聲。

小腦萎縮症無藥可治

小腦萎縮症患者只會每下愈況，神志清醒但全身慢慢無法動彈，目前沒有藥物能控制病情。曉彤現時已須輪椅代步，吞嚥也出現困難。看到病友失去活動能力，像向她展示自己的將來。病友提醒她，「只要仲有一口氣，可以用輪椅代步，去多啲街」。
她四出參與活動，每周有五天到社福機構做義工，賺取微薄津貼。病友拍攝她的片段裏，她時常也在笑，不似一個逐漸喪失活動能力的人。即使說話已略帶含糊，也無礙她要道出的每字每句。但不是每個父母都接受子女有病。曉彤說，家族沒人患小腦萎縮症，父母至今不信她患病，甚至不准她在家擺放輪椅。其實小腦萎縮症除遺傳外，也可能因後天如基因突變或藥物等引致。

父母不許家中放輪椅

曉彤曾向蘋果基金求獲電動輪椅，家人依然不讓她擺放在家。隨着身體不斷退化，她難以用枴杖「撐」上復康巴士，用日漸僵硬的雙手推動輪椅。生命正在濃縮，為爭取時間用電動輪椅去得更遠，她決定離家申請入住殘疾人士院舍，正待審批結果。
訪問當日途經一個小公園，有小朋友盪鞦韆，她停下輪椅望着說：「好羨慕。」沒有至親在旁，卻有朋友鼓勵，「我依然咁積極，更加願意行出嚟」，她笑說，但願身體不會退化到長卧病床，「有少少不切實際啦，但我都希望」。蘋果基金至今為曉彤籌得逾19萬元善款，分別為她購買枴杖及電動輪椅，尚餘約16萬元將備作曉彤其他復康需要。
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