英孿女同患罕病 全身器官漸衰退

蘋果日報 2013/08/10 06:00

英國阿爾斯特倫症候群Alströmsyndrome

英國兩名7歲孿生女孩,患有阿爾斯特倫症候群(Alströmsyndrome),全身器官將逐漸衰退,而最先影響是視覺。兩姐妹兒時學會了互相扶持,共度預計過不了20歲的餘生。

漢娜(Hannah)和凱蒂(Katie)四歲時患有阿爾斯特倫症候群。這種先天性遺傳病非常罕見,全球只有800宗病例。患者因基因突變,導致全身器官逐漸衰退,患者平均過不了20歲,暫時沒有根治方法。

漢娜和凱蒂現時逐漸失去視力,需要長期戴上墨鏡,保護對光線極度敏感的眼睛,而接踵而來的是聽覺,亦開始出現失聰情況。

兩人的父母都曾被檢測到會導致病變的基因。她們的媽媽表示,希望可以在愛女完全失明前多帶她們出外見識,讓她見盡生命的一切。她又覺得兩名孖女心有靈犀,經常感覺到對方的需要,並興幸她們能學會了互相支持和鼓勵。

漢娜(Hannah)和凱蒂(Katie)為當地阿爾斯特倫症關注機構拍攝短片,喚起公眾關注。

英國《每日郵報》