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退化罕病襲26歲女 覆診要睇12專科 月花近萬

蘋果日報 2018/09/25 14:26

罕見病

陳嘉敏,26歲,是一位罕見病病友。3年前工作期間突然雙腳無力,入院檢查由內科轉介到腦科,各樣檢查也得不出病因,只知身體正不斷退化。由健步如飛到現在雙腳完全不能郁動,身體其他機能如視力、聽覺、吞嚥、言語等也出現問題,卻因一直找不到病因,沒有病名,醫務及社區社工也難以為其申請資源,「電動輪椅申請年幾都未得,最後係有心人捐贈價錢10幾萬嘅輪椅;雙眼畏光又夜盲,申請買眼鏡年幾未得,到上立法會講自己故事,社署先處理」。
嘉敏未發病前從事特殊兒童培訓及照顧工作,患病後失去工作能力,現時以綜援維持生活。雖然醫療及生活上若有特定設施及器材有需要,可以向社署申請購買,但因為患上的罕有病未能確定病因,令申請變得困難重重。「人哋申請可能半年至一年,我要一年以上,好多信件來往」。
她以眼鏡舉例,由於視覺不斷退化,她日夜需要不同眼鏡保護雙眼,醫生更指個多月就要因應病情更換,但申請時政府要求寫病名,「醫生唔係唔想寫,而係佢都唔知點寫」,最後多次努力才針對眼睛,得出視網膜退化及感光細胞壞死結論,但對方仍未能接受,最後要透過立法會聽證會講出事件,社署才處理批出購買眼鏡的款項。
除了眼鏡,她只有沖涼櫈是使用政府資源購買,如日常使用的視象放大機,亦是團體支持下購入。由於沒有遺傳專科,現時她定期要到5間醫院共12專科覆診,走均港九新界,「唔似正常人搭的士好易去到,我要用幾個鐘頭來回」,平日交通費、購買凝固粉等食物費用,加上其他醫療費用,每月要用上近萬元,對失去工作能力的她負擔極大。
不過,面對頑疾,嘉敏並沒有放棄。她一直努力裝備自己,學習點字及用手杖和輪椅移動,更考取了獎學金,正修讀四年制的哲學學位課程。她希政府能盡快確立罕病政策,增加資源,為她找出病因,使她有適切的治療,能保存自我照顧和獨立生活的剩餘能力。她更希望能完成學業戴四方帽,讓她能回饋社會。