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地貧病人急籌藥費續命

蘋果日報 2004/08/06 00:00


四十二年前,芷若背着地中海貧血病包袱來到這個世界,包袱愈揹愈沉重。兩歲時割除脾臟的她,現需每月定期輸血,惟已令體內積聚過量鐵質,危害健康。主診醫生建議她使用新口服除鐵藥Deferiprone,配合傳統除鐵針藥使用,以提高除鐵效能。惟她無力負擔每月3千元藥費。她與一群面臨經濟困境與疾病威脅的地貧病人,正待善長援助。
已屆中年的芷若,在一眾地中海貧血病人當中,已算是「老一輩」患者。「病咗咁多年,可以話已經唔再怕呢個病,我會面對現實去醫,壓力反而係嚟自其他人嘅歧視。」芷若平靜地說。
芷若八個月大時出現食慾不振,母親帶她四出求診仍未能找出原因,直至兩歲時才被醫生證實患上地中海貧血病,需將脾臟切除,因脾臟會吸取血液,令貧血情況加劇,故一般地貧病人都會在年幼時接受切除手術,以減少輸血次數,避免過度頻密輸血令鐵質積聚。
芷若表示,她幼時體弱多病,母親怕她會夭折,惟她卻頑強地生存下來。中學畢業後,芷若在幼稚園任職教師,實現理想,惟因每月均要請假前往醫院輸血,校方知道後,在約滿後不再與她續約,現她仍然依靠綜援金維生。
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過量鐵質損心臟
芷若現時需要一星期五天通宵注射除鐵針藥,方法是將針嘴插入肚皮,透過打針機將藥水注入體內,在睡覺時進行,每次約需八小時,但效果未如理想。鐵質過量積聚,令她患上糖尿病及骨質疏鬆,心臟機能亦較弱,故醫生建議她使用新口服藥Deferiprone,提高除鐵效能。
「呢隻藥係我哋病人嘅希望,不過我哋負擔唔嚟,我𠵱家每個月買針嘴同消毒用品都要5、6百蚊,冇可能再負擔買藥。」芷若無奈地說。
香港大學內科部血液腫瘤科及骨髓移植中心副顧問醫生區永仁指出,十年前Deferiprone開始在外國被廣泛使用,香港約兩年前引入,外國研究顯示,該藥治療效果理想。
區醫生解釋,部份病情較重病人,單靠傳統注射除鐵針已無法有效袪除體內過量鐵質,唯一希望是兩種藥物合併使用,將鐵質度數維持在安全水平。

用者無力付藥費
然而,Deferiprone並非醫院管理局的常規藥物,病人需要自付每月約3千元藥費,負擔沉重。
蘋果日報慈善基金設立「地中海貧血病」專戶,旨在援助像芷若般經濟貧乏但有迫切需要的地貧病人購買新藥Deferiprone。善長慷慨支持,可讓更多病人受惠。
「地中海貧血病」
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地貧病人芷若體內現積聚過量鐵質,健康備受威脅。口服藥Deferiprone(圖)除鐵效果顯著。