妥瑞症|發作時似豬叫 14歲仔無懼疾病困擾轉戰運動贏獎項 人生唔想俾個病局限住

蘋果日報 2020/10/05 00:00

妥瑞症陳國齡香港妥瑞症協會她他劇社

8歲確診妥瑞症 抽動症發作常被歧視 家人支持變身乒乓球健將

14歲的Chester看似與常人無異,更是贏過學界比賽的運動健將,但原來他是位妥瑞症患者。Chester於8歲那年確診,妥瑞症是一種抽動症,但發作時會伴隨不自控的動作及聲音,因而患者往往遭受歧視。
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香港 瑪麗醫院兒童及青少年精神科主管陳國齡醫生表示,妥瑞症稱為Tourette Syndrome,屬一種嚴重的抽動症,患者多於一年持續出現不同形式的抽動,包括運動型及聲語型,並影響日常生活。前者為肢體上的抽動,患者會出現搖頭、揮手、眨眼及旋轉身體等動作,而後者屬聲音的抽動,患者會發出清喉嚨、咳嗽、句子,甚至粗言穢語等,抽動的表現亦會由簡單演變至複雜。此病的發病年齡約為6至8歲,並於青春期第一期(約為10至13歲)病情最為嚴重。
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妥瑞症突擊 一家人齊面對

Chester的母親Marina回憶道:「當時暑假外遊後,便發現他有搖頭的情況,本以為是旅程中玩過機動遊戲受了驚嚇,亦沒有多想,但見眼情況持續,便去求醫。」隨即憑醫生的經驗及觀察便診斷出Chester所患的是妥瑞症,雖然面對突如奇來的疾病,但一家人很快接受,Marina亦迅速聯絡了校方,詳細說明Chester的病情,「我不希望同學或老師不知道該如何面對他,所以作為父母不應該逃避或掩藏。」
幸好Chester的情況得到校方和同學的體諒,隨後一年雖偶有發作,病情仍算輕微毋須服藥,但好景不常,在升讀五年級後,病情出現惡化,或因升學壓力,本來間歇的發作變得頻繁,更試過連續發作了數小時無法停止,要到急症室求醫。然而禍不單行,最初發作時只出現運動型抽動,如搖頭搖手,但這年更出現聲音抽動,會發出不同動物的叫聲,令他的處境變得尷尬:「外出或上學時亦會不太敢說話,有時在想為甚麼我會患上這病,有些人取笑我,問我為甚麼會像豬叫似的。」

發作惹人側目 母親相當痛心

作為母親的Marina十分心痛Chester的遭遇:「試過我們乘搭地鐵,有時他會叫或抽動,旁人看他的目光很古怪,有時他病發得較嚴重時,便要下車乘搭下一班。」所以早期Marina會嘗試不同方式,希望可緩解Chester的病情,如看中醫、打坐冥想及空中瑜伽等,但最終發現這些方法,及不上服食西藥後的即時效果,可較快控制到Chester的病情。
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陳醫生表示,現時醫學界對妥瑞症的藥物研究不多,以抗多巴胺藥物為主,屬治療精神科藥物,但處方劑量會相對低,大概可抑制五至九成的症狀,但成效因人而異。其次,反向肌肉訓練可短時間內抑制患者的發作,不過醫生一般不建議抑壓發作,因其後的反彈會更大,而且需耗費大量精神,期間患者難以集中。
除面對他人歧視的目光,Chester亦要克服學習上的困難及藥物的副作用,服藥後會令他較為疲倦,並且在Chester一年級時Marina便發現他有讀寫障礙,因此這些困難對他來說無疑是百上加斤。可幸夫婦二人十分開明,認為讀書並非唯一出路,因此鼓勵Chester發展不同興趣。

妥瑞症多共病 成年後有好轉

妥瑞症會有不同共病,大多與精神及情緒相關,如專注力失調/過度活躍症、強迫症、焦慮症及抑鬱症等,陳醫生解釋,因這些疾病在遺傳學上的基因序列相似,而且患者在社交上常遇困難與歧視,因此患上焦慮症和抑鬱症的機率亦高出一半。雖然妥瑞症為不治之症,但有八至九成患者成年後,症狀會明顯減少甚至消失,因此患病亦非絕望。

乒乓球比賽奪獎 重拾自信

Chester自小便是校內的運動健將,對乒乓球、排球及籃球亦有所涉獵是校隊的一員,不過他卻對乒乓球情有獨鍾,因他與乒乓球已結緣八、九年,「覺得與乒乓波有一定感情,只要專注在乒乓球上,我便會忘記了妥瑞症這病。」Chester斷言不希望人生讓這病限制,更於中一那年代表學校參加港島區學界乒乓球比賽,終贏得季軍。Marina亦樂見兒子對乒乓球的熱愛,甚至特意聘請教練教導他乒乓球技巧,「他參加比賽不時奪獎,雖然學業成績未必理想,但至少不會因而喪失信心,不論日後如何,我希望讓他知道,這一條路一家人會一起走。」
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鏡頭前的Chester十分靦腆,鏡頭後卻是個樂觀的大男孩,採訪當日他邀請了相識多年的朋友Ryan接受訪問。Ryan是Chester的小學同學,已相識了七、八年,雖然兩人升中後分道揚鑣,亦無阻他們之間的友誼。Ryan回憶小學期間Chester個性隨和樂觀,二人有共同興趣因而很快熟稔,即使得知Chester患妥瑞症後亦沒有疏遠他,「這並非甚麼大病,我只當作是他的一個小習慣,沒甚麼大不了的。」不論是小學或中學階段,Marina亦慶幸兒子能於友善互愛的環境下成長。雖說是前路茫茫,但疾病的陰霾沒籠罩這家人,反令他們更靠近彼此。
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參演舞台劇 飾演瑞症初中生患者

除運動外,Chester自去年暑假亦開始接觸話劇,今年更參加了她他劇社與香港妥瑞症協會合辦的舞台劇,以妥瑞症為主題,Chester在劇中飾演一名患妥瑞症的初中生。劇社藝術總監林業表示,其實在接觸Chester後才得知妥瑞症這病,發現社會上未必很多人了解,甚至對妥瑞症存在誤解,因此便冀透過此形式加深公眾認識,亦參考了很多患者真實經歷改編,希望為妥瑞症出一分力。加入真實患者作演員陣容,或增添不確定因素,但林業認為Chester很有潛質,而且讓患者參與演出更添意義。Marina作為香港妥瑞症協會的幹事之一,亦在劇本設計上給予不少意見,然而作為患者Chester參演的最大心願,是希望能減輕大眾對妥瑞症患者的歧視。
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記者:曾怡
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