【一家人】雙職媽媽獨力照顧自閉兒:我不是勵志故事
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「我們這類人,不需要鼓勵,也不是勵志故事,因為我們的堅強是被環境逼出來的,我們純粹做自己喜歡的事。」雙職媽媽李穎旋(Alice)開宗明義說自己的故事並不勵志,只是「天塌下來當被蓋」,練得如此堅強硬朗,一切全因她的兒子。
21歲的善仔(曾載善 Celvin)自小患有自閉症和智障,偶爾會情緒失控,亦不擅溝通。最初Alice帶他到公園散步、遊車河,四處走走當作是親子活動,消磨時間。漸漸地,他們由行郊野公園,到走畢四大遠足徑,最後更培養跑步的興趣。自此,二人形影不離地參與過無數賽事。苗圃42公里賽、毅行者、環島跑、馬拉松,又試過跟傷健共融團體「極地同行」,帶罕見病童征服沙漠和高山,媒體都愛稱呼他們為「鐵人母子」。
數到最難忘的一次賽事,就是2018年的250公里戈壁沙漠挑戰賽,跑足7日6夜。「那時是成績最輝煌的時候,體能最好的時候!最後我們拿了團隊冠軍,阿善更是歷年第一位完成挑戰賽的自閉症兼智障參加者!」可是在同年年尾,善仔情緒再次變得不穩定,將Alice多年的努力打回原形。「最記得第4個星期,即是他的情況惡化,我覺得已經無辦法了,在家也發生不愉快的事,最後要找救護車將他送院治療。」看著自己的心肝寶貝受苦,穿著壓力衣入院,哪個父母能不心疼呢?在最需要旁人關心的時候,偏偏她只換來親友們的指責。「我的家人不做運動,所以他們都說一定是我逼他跑馬拉松、逼他行山,令他感到有壓力,變成這樣。」
「鐵人」背後,其實Alice也是一個普通媽媽,面對親友的冷言冷語、不支持的態度,她感到失落無助,只能獨自承受一切。「我一個人,根本無法解決,那時候簡直想死,感覺全世界的人都在逼迫自己,最後我拿了病假看醫生,現在也停工照顧兒子。」經過送院一事,Alice明白到善仔對榮譽跟名次沒概念,獎牌再多也不重要,能夠在比賽後吃飯休息,就是他最快樂的事。
幸好難關總算跨過,善仔康復出院後,Alice堅持自己所走的路,與善仔重新出發,跑過一場又一場的比賽。雖然最近受疫情影響,令Alice和善仔無法參與今年的馬拉松,但正好讓她跟跑友們組成一個平等分享的小隊,四處義派防疫物資,希望從荒謬的社會中幫助真正有需要的人。她帶著善仔突破家中四面牆,繼續放眼世界。
然而,每個人都會有老去的一天,面對社區支援不足、成年自閉症服務缺乏,Alice無奈直言「我那時候(死後)無法理會了!(善仔)只能入住宿舍,怎會有親戚願意幫忙呢?長貧難顧。」她不敢奢望將來,只望善仔謹記這句說話「活在當下,珍惜眼前人」。
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按此了解更多 Alice和善仔跟「極地同行」跑過沙漠和高山,為罕見病童籌款。(受訪者提供)
2018年的250公里戈壁沙漠挑戰賽,是Alice兩母子成績最輝煌的時候,拿下了團隊冠軍。(受訪者提供)
縱然家中有很多獎牌,但榮譽和名次,都遠不及善仔的快樂重要。
衣服上的一筆一劃,都是善仔在康復出院後親手寫下來。(受訪者提供)
最近Alice跟跑友們搞了個平等分享活動,派發抗疫物資兼跑斜坡,希望能夠幫助真正有需要的人。
雖然善仔不擅表達,但作為旁觀者亦相信他心底裏很愛媽媽。