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我是Yvonne，2006年確診紅斑狼瘡症。當時在醫院住了整整83天，體重剩下70磅，兩條腿連六級樓梯都上不了。屢次徘徊在生死邊緣，幾乎全身都出過問題，包括胸膜炎、筋膜炎、關節炎、肺積水、脫髮、非典肝炎、血管發炎、貧血……

最初幾年，我每隔幾個月就會無緣無故因高燒而留院。每次入院，就如同打一場轟轟烈烈的戰役，在十幾日內消瘦八至十磅，可說是一個既有效、又殘忍的減肥方法。我的情況一直不明朗，不斷進出醫院，見醫生多過見朋友。

2008年，這個難纏的病攻擊我的神經系統。那次大發作，讓我差點要在輪椅上度過餘生。我記得很清楚，那天起床時突然跌倒地上，我嘗試站起來，發現雙腿無力，動彈不得。

那次我花了七萬元做治療、在醫院發呆和發抖了三星期、用了四個月靠助步器，接着的半年時間要用拐杖走路。雖然我雙腳看似健全，但走起路來卻比裝上義肢的人更辛苦。那時我不能自行走路，上街要帶備長傘，慢慢挪動腳步。每次外出，母親都會提醒我帶傘，不是因為下雨，而是我須要靠它來支撐身體。

2010年1月8日凌晨三時，一名紅斑狼瘡症女患者注射H1N1疫苗九小時後，在寓所抽搐昏迷，情況危殆，被送進醫院的深切治療部。那位女患者連續兩日都登上報紙的A1頭條，大大張高清翻白眼的照片在港澳地區散佈。那位昏迷了36小時，命懸一線的女子，就是我。

醒來後，我發現鼻子插了一條胃喉和氧氣管，雙手、雙腳的腳跟及胯下都被打了點滴，還被插了尿喉、包了成人紙尿片。幸好以上提到的都是在我昏迷期間完成，假如我仍有意識，單是在胯下注射點滴，就足以令我痛得要咬破拖鞋了。

我不怕死，皆因並不是第一次接近死亡，而且我相信「凡事都有定期，天下萬務都有定時。生有時，死有時；栽種有時，拔出所栽種的也有時。」（聖經․傳道書三章1至2節）

經過這次病發，令我看開了，甚麼為情所困、公司虧本，生老病死都變得微不足道了。我只希望繼續「哈哈哈」開心過日子，繼續依靠上帝，因為有祂我才可以抵擋風雨。

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撰文：Yvonne （紅斑狼瘡症患者）
編輯：鄒仲安

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