【記者黃秋豪報道】醫學的進步,往往為染上被視為無藥可救病症的病人,帶來生機。醫學界多年來一直以發病年齡、死亡時間和患者的活動能力,將兒童脊髓肌肉萎縮症分為嚴重、中度和輕微三種,並認為嚴重患者多數會在兩歲死亡。但香港大學一項研究指出,這個分類已不合時宜,患有嚴重兒童脊髓肌肉萎縮症的小孩,有的現年已屆三十五歲。
最長命者已35歲
港大醫學院兒科學系教授黃珍妮研究了八十三名本地兒童脊髓肌肉萎縮症患者,包括二十二名嚴重、二十六名中度和三十五名輕微的患者。研究發現,四成嚴重患者到了兩歲仍然生存,其中最長命的一人現時已三十五歲。
黃珍妮表示,過往一般認為嚴重患者多數在兩歲死亡,但隨着醫學昌明,這批患者可以靠呼吸機續命,他們的家人不必太悲觀,「以前嚴重患者嘅家人認為病人一定救唔番,就算救到都係廢人一個,所以經常放棄救治。」
她續稱,兒童脊髓肌肉萎縮症是肌肉病中最常見的病症,患者控制隨意肌肉的神經細胞會被破壞,使肌肉逐漸退化,但智商不受到影響。她認為須重新界定嚴重、中度、輕微的定義,讓患者家人能準確掌握孩子的病情。