(27/1/2020消息)近日肺炎疫情的情況轉趨嚴峻，為了控制疫情傳播，特區政府呼籲取消公眾活動，香港結節性硬化症協會考慮到大家的安全，2月1號在九展華星冰室舉行的祝捷會活動將會延期到五月份。

香港結節性硬化症協會爭取資助多年的結節性硬化症(TSC)患者藥物—mTOR抑制劑(Afinitor)傳來好消息。有抽筋適應症的TSC患者可被醫院管理局納入撒瑪利亞基金資助服用mTOR抑制劑！該會認為這是她們爭取藥物道路上的一個重要里程碑。

三年前，結節性硬化症患者是被遺忘的一群，彷彿是社會上的孤兒，該會幾位家長憑着一股信念，就是為孩子創造一個不一樣的明天！經過媒體報道後，幸運地漸漸得到不同界別的關注。

2017年，協會第一次義賣利是封籌款，華星冰室老闆民迪義不容辭答應幫忙，除了在店內騰出空間義賣，還憑着他個人網絡，向相熟的藝人推銷利是封！在短短三星期內，為協會籌得50多萬善款，創造奇蹟！及後民迪還成為協會的榮譽顧問，多年來和協會同行，幫忙小眾罕病患者，讓社會大眾看得到她們，讓政府聽到結節性硬化症患者的聲音！

香港結節性硬化症協會將於2020年2月1日（星期六）舉行祝捷會—「我信•因有您同行」，詳情如下：
日期：2020年2月1日(星期六）
時間：下午2:30
地點：九龍灣國際展貿中心2樓
　　　華星冰室

協會將會邀請政府/醫管局代表、協會所有的榮譽顧問、及其他社福機構和捐款人士出席活動，希望給予社會大眾正面的信息。
華星冰室將贊助全場食物和飲品!

根據資料顯示，結節性硬化症是基因變異疾病，除先天遺傳外，醫學界暫未找出其他病因。基因變異令體內蛋白質成份mTOR變得不受控制，失去抑制細胞生長功能，細胞過度激生可令腦、心、肺、肝及腎等長出腫瘤。患者就算施手術切除腫瘤，也無法根治病情，患者就像終身背負着「計時炸彈」過活，隨時有死亡風險。香港結節性硬化症協會成立於2015年5月，由患者及家屬組成，期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通，支援患者和家屬，使患者得到適當的治療，以及增加公眾對這病症的認識。現有會員有近40人。

「華星」華語樂壇熣燦的閃星星，星光背後，流著香港人熱愛這遍土地的熱血;「冰室」香港地道文化，當中保留的不止是一份情懷，更是一種態度。華星冰室不僅致力推廣地道文化，還關注和幫助本地的弱勢社群，尤其是罕有疾病組織。

內容由「蘋果日報慈善基金」轉載。