生死對於很多人來說仍是一種忌諱,不過年紀小小的康仔卻是豁達得很。「我知自己有病,亦都知道可能活唔過二十歲;不過我唔驚,每個人都會死㗎啦,況且病咗咁多年,我都習慣咗。」軟癱在椅上的康仔平靜地說。
滿臉稚氣的他,思想明顯較同齡孩子成熟。在旁的阿貴神色黯然地說:「佢真係好叻仔、好堅強。」
「脊骨入面鑲鋼片」
阿貴表示,康仔出世時重達十二磅,長得胖白可愛,絲毫沒有異樣,直至八個月大時,阿貴發覺康仔不像其他孩子喜歡學爬,甚至無法坐直身體,遂帶他前往醫院檢查,驚悉兒子患上無法治愈的肌肉萎縮症。
「醫生話佢呢個病只會愈嚟愈差,最後可能會因為心肺功能受到破壞而致命。近年我都睇住康仔一路一路差,手腳都冇力,脊骨亦都歪晒,醫生已經安排咗下個月同佢做手術,喺條脊骨入面鑲鋼片,等佢挺直番條腰。」阿貴說。
現時阿貴父子所住的公屋單位,設計並不適合康仔居住,在康仔學校的社工、職業及物理治療師的協助下,他們近日獲房屋署批准調遷至柴灣小西灣邨,惟阿貴卻無法負擔一筆額外的搬遷費用。