【奇癢難耐】13歲怪病女全身疹僅41磅:似千隻蟲一齊咬

蘋果日報 2018/08/05 00:00

江蘇少女徐州百萬份之一脯氨酸肽酶缺乏症

「我真撐不住了,我已經很努力撐住了,就是癢癢,我真的受不了……」來自江蘇徐州的13歲少女夢婷,與其他同齡女孩不同,她沒法無憂無慮地享受生活。體重只得19公斤(約41磅)的她,確診患上罕見的脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),出現率僅百萬分之一。夢婷除瘦至皮包骨,而且全身紅疹,四肢尤其嚴重,腿上皮膚已嚴重潰爛,瘙癢難忍,酷暑對她而言,更是難受。
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夢婷最怕熱,熱得出汗後她更癢得難耐,但她一家7口,祖父母年事已高,哥哥去了當兵、姐姐還在讀大學,父母為帶她到處看病,一直沒工作。家人為她治病,已弄至債台高築,碩大的房間只有一張桌子和一台雪櫃。父母買不起冷氣機,家中唯一能給她一絲清涼的,就是殘舊的電風扇。每當夢婷癢得實在難受時,祖母便會背着她在屋裏來回的走,希望可以分散她的注意力。
夢婷從小身體就不好,特別是皮膚,家人當時也沒太在意,不舒服時,家人就幫她塗一點藥膏。但她的情況越來越差,紅疹生至全身,而且奇癢難耐。她的腿已被抓到滿是傷痕,令人不忍直視。她自己形容:「就像是成千上百隻小蟲一起咬,癢到骨頭縫裏了……不抓癢的難受,抓出血的瞬間會舒服一點,然而一旦血結痂,新一輪的癢,又會襲來。」她邊哭邊說:「大人蚊子咬都受不住,我小孩哪能撐住……」。
雖然患上頑疾,但她在學校卻很上進,努力讀書,除被評為「好孩子」,更曾獲得成績進步獎。
今年3月,夢婷家人帶她到上海求醫,被醫生確診患上全球罕見的疾病,至今仍未有有效的治療方法。夢婷已經和哥哥進行了骨髓配型,如果配型成功,還需要50萬元人民幣(約57萬港元)治療費,儘管還未知怎樣湊合這筆費用,但家裏每一個人都表示,不會放棄治療夢婷,所以呼籲各界幫忙,夢婷的祖母更稱:「有一線生路咱都想保護她的小生命,那現在走一步算一步,我們也不知道走到哪為止,俺也不知道……」。
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