【魚鱗症】9歲女全身瘋狂脫皮 有異味飽受欺凌
魚鱗癬Epidermolytic ichthyosis表皮融解性魚鱗癬
小孩皮膚本來幼嫩富彈力,可是美國德州一名女童患有表皮融解性魚鱗癬(Epidermolytic ichthyosis),全身甩皮兼發臭,她自出生起便飽受折磨。
42歲單親媽媽霍夫曼(Emily Hoffman)同樣患有魚鱗症,但她現年9歲的女兒馬迪(Maddie)的情況卻嚴重得多。霍夫曼表示:「馬迪一出世就看得出她有魚鱗癬,她出世不久層層皮膚就掉到床單上,鮮紅一片似燒傷病人。」醫生當初更指馬迪未必能活得下去,幸而治理一個月後小娃娃就可出院。
馬迪的皮膚以比正常快10倍的速度生長、變乾及脫落,霍夫曼每日要花兩至三小時為女兒洗澡去死皮及保濕,否則她的皮膚就會非常乾燥、起鱗及痕癢。霍夫曼說:「每小時她的皮膚都變得更乾,而且開始裂開……不下這些功夫,她就不能走路,皮膚積聚會非常厚,味道會很臭,她有可能死於感染。」
她續道:「任何我們視為理所當然的事物,馬迪不花大量練習或決心也做不到。」馬迪目前每周都接受職業治療,開一樽水、拿枝鉛筆才難不倒她。
霍夫曼又指女兒的病令她飽受欺凌及嘲笑,不過她仍是個樂於助人的快樂孩子。霍夫曼目前全職照顧女兒,她嘗試領取傷殘津貼被拒,目前正發起籌款來應付生活所需。