政府冷血拒資助活命藥
古天樂仗義救淇淇

蘋果日報 2011/12/07 06:00


昨日蘋果基金從如雪片飄至的善款中,發現一筆由古天樂捐出的七萬元。他表示從《蘋果》得知淇淇的不幸遭遇,深受感動,希望為她出一分力,故即時捐一個月藥費。
其實古天樂已多次捐助蘋果基金,並以個人名義成立慈善基金,每年生日均撥大額款項捐助本港及內地。
另育有三歲女兒的善長辛先生更捐助淇淇一年藥費,他坦言不值醫管局所為,故捐出84萬元:「醫療價值可能未必真係咁高,唔係樣樣嘢都用醫療價值嚟睇,特別喺生與死嘅問題。」他坦言是次捐款為生平最大捐款數目:「我都為人父母,體會淇淇父母心情,希望幫到手」。
現時蘋果基金收到的捐款足夠為淇淇支付逾一年藥費。對善心人伸出援手,為女兒的生命付出努力,讓她延續生命,淇淇父母十分感動:「好多謝咁多人幫我哋,幾辛苦我哋會繼續幫個女再行落去。」兩人坦言醫管局的停藥決定對他們造成極大困擾:「佢一日唔資助,我哋都會好擔心用完啲錢阿女會冇藥食,所以會繼續向醫管局爭取應有權利。」
淇淇原定今用藥,其母在醫管局作出決定後一直追問可否自費購藥,卻不獲回覆。
本報向審批淇淇個案的罕有遺傳病專家小組主席陸志聰查詢,若病人有錢購藥,醫管局是否為淇淇安排注射。最終瑪麗醫院發言人表示,如醫管局不批資助,此藥屬病人自費藥物,若淇淇父母可負擔,該院會提供協助,其主診醫生今會向他們母解釋續用藥的利弊。一旦醫生開出藥單,蘋果基金即從讀者捐款中撥款為淇淇購藥。
淇淇出世不久便患上龐貝氏症,體內缺乏分解肝醣的酵素,影響心肺功能,自兩個月大注射酵素吊命。最初醫管局無資助,父母為付高昂藥費耗盡積蓄,07年經《蘋果》籌得54萬元藥費避免停藥,至08年醫管局在社會人士及輿論壓力下批出資助。現時淇淇已五歲,醫管局本月以其近月病情及身體機能持續惡化,加藥量無改善,決定停止資助。如停止注射酵素,預計餘下一、兩年壽命。其父母斥政府太狠心,過早放棄她,猶如為她拔喉。
「淇淇」捐款編號:C2370

網上捐款: http://charity.appledaily.com.hk/donate
06年:淇淇出生兩個月後,診斷出患罕見病龐貝氏症
07年:淇淇父母耗盡積蓄救女,蘋果日報慈善基金籌得54萬元藥費
08年:醫管局批出藥費資助,終可免費注射酵素治療
今年5月:淇淇身體轉差,需用呼吸機及輪椅
今年11月:醫管局決定停藥
今年12月:經《蘋果》報道,讀者共捐出近100萬元善款救淇淇