「生存嘅每一日，都係捱過來！」患有肌肉萎縮症的文姐，踏入中年後四肢日漸無力，她獨居於百多呎公屋，每行一步都要靠助行架，起居小事如煮飯、做家務，更是力不從心。沒錢請外傭，文姐微小的願望，是獲得社區內的家居照顧服務，有人幫忙送飯、清潔，但輪候兩年至今仍未有著落。有立法會議員認為，社區內的照顧和護理服務供不應求，令體弱傷殘人士苦無支援。

記者 梁銘恩　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
59歲的文姐獨居於黃大仙區公屋，依靠每月3千多元的綜援及傷殘津貼過活，家訪當日，文姐費勁良久才把門打開，她說手掌肌肉已無力扭開門鎖。她憶述2015年起，雙腿肌肉常無故抽搐、顫抖，「成日都跌親」，本不為意，直至2016年，在社工協助下送往急症室，才確診患上先天性肌肉萎縮症，「醫生淨係開咗維他命畀我，話呢個病無藥醫」，去年她更不幸患有子宮肌瘤，需接受切除手術。

噩耗降臨，隨著體能逐漸退化，文姐自理能力亦慢慢退步。電視、冷氣機早已壞掉，伴文姐過日子的只有一部收音機，和屋內堆積如山的膠袋和雜物，一旦不慎倒塌，足以把人活埋。文姐無奈指，現時只能靠朋友閒時上門替她整理，又堅稱收藏「全部係寶」，故不肯扔掉。廚房牆身油煙積滿佈，但文姐已無法抬高雙手清潔。

「我需要居家安老」，文姐說誓不入安老院舍，「喺嗰度就等死」，寧願留在家中不必受人白眼。文姐每天清晨5時半起床，花數小時在床上做熱身，用腿撐著用碎布綁成的布條，來回拉扯，又會替自己刮痧，鬆馳肌肉筋絡。她說若當日天氣好、狀態好，就落樓到街市買菜，一星期兩次，買3至4天餸，惟每趟都需花近兩小時步行，試過途中不慎跌倒。

文姐於2016年起，開始輪候當區家居照顧服務，包括家居清潔、陪診和送飯支援，奈何至今仍未獲得配額。她希望特首林鄭月娥能在下月施政報告回應罕見病人士訴求，加強社區服務，「等奶媽知道仲有基層存在，好多人啞忍、唔識表達」。

社署資料顯示，綜合家居照顧服務輪候人數近年回升，2017至18年度共有4,323人正輪候綜合家居照顧服務，比上一個年度上升8%，服務爆滿重災區為觀塘、黃大仙和沙田。協助文姐的社工劉藹琳指，區內其他服務如日間護理中心、離院支援計劃等，受惠對象只限長者，文姐都因未滿60歲而被拒申請，令她別無選擇只能等待。

立法會議員張超雄批評制度僵化，指署方往往以年齡劃分社區服務，反而失去彈性評估個案實際需要，加上服務名額供不應求，輪候者只能鬥弱鬥殘。對於今屆政府提出，未來安老政策將以居家安老為本，張超雄認為務必加強「三大支柱」──照顧者支援、家居照顧和社區暫託服務，否則居家安老只淪為空談。

社署就文姐個案回覆本報查詢，稱得悉黃大仙區內有一宗近似個案，而相關服務單位原計劃於上月為申請人辦理服務手續，但一直未能成功聯絡個案，服務單位會繼續聯絡個案提供協助。