「無得醫」3個字，對於很多病人來說，沉重又無助，但對於末期腎衰竭病人林少傑來說，卻沒甚麼好怕。確診末期腎衰竭但決定不洗腎的他，在屯門醫院紓緩內科協助下，選擇留在家以藥物及調節飲食方式控制病情。「人總要走一次。」如常上班，如常生活，由製衣廠廠長，到打兩份工養大兒女，走到人生最後一里路，人稱「牛仔褲叔叔」的少傑說，希望在有生之年，將上半生的製衣經驗結集成書：「係好想承傳落去，呢個係我嘅故事，亦係香港故事。」他輕輕的說。

記者 呂麗嬋

「感覺如何？有無唔舒服？」「係咪決定唔洗腎？有無改變？」這天，少傑到屯門醫院覆診，主診醫生細心為他檢查，又向他介紹「預設醫療指示」，在仍然清醒時決定病情危重時的治療方法，叮囑他回家與家人商量。屯門醫院成立的紓緩內科團隊，將服務對象由晚期癌症病人，擴展至晚期慢性疾病患者，確診腎功能跌至不足一成的少傑，是經由博愛醫院轉介到這裏的病人之一。「一直都知個腎好差，我大家姐都係洗咗5、6年腎先走……」

20出頭已有糖尿病，然後糖尿上眼，到後來排不出尿，少傑直言心中有數。「其實我阿媽都係腎病……應該係家族遺傳，現在醫學進步咗，先可以生存耐少少……」兩歲喪父，自小與大家姐同住，感情要好，看着豁達開朗的姐姐，洗腎後「長命了」但精神委靡，68歲的他直言「唔想咁樣」：「遲啲早啲，你今日見到我，明日可能就拜拜……做人係好簡單。」性格內斂的少傑，自言兒女已長大成人，做了外公、太太湊孫為樂，沒太多牽掛，寧願自主決定生死大事，順其自然就好。

「係個細仔未結婚，話想去外國，我話有機會就出去闖吓。」家人尊重少傑的選擇，他也說希望以平常心，走好人生最後一段路，所以縱然病重，只要身體許可，仍堅持如常工作。「行唔到就無辦法，現在喺倉做保安，都好輕鬆。」家住朗屏，到山下村工作要轉兩程巴士，家人都叫他不要做享清福，因腎病不時腳腫的他，卻固執地堅持以長傘代柺杖，走在泥路上，別人看着有點險象環生，倒是他神情自若。「我哋呢代人無話退休，都做到老。」語氣就是理所當然。

出身貧苦，7兄弟姐妹之中排行最細，爸爸早死，媽媽目不識丁，少傑說小學未畢業已在製衣廠工作。「最初梗係執頭執尾，最緊要係包兩餐，養得起自己。」家住7層大廈，逢長假就在水塘游水，那些年生活貧亦樂。早前聖公會聖匠堂賽馬會安寧頌-「安寧在家」居家照顧支援服務，與屯門醫院及香港國際水彩畫協會合作，由畫家把晚期病人的生命故事，以水彩畫形式演繹出來。在畫家筆下，少傑最美麗的人生風景，便是獅子山下七彩繽紛的「雲想衣裳」，穿上自己製衣廠造的牛仔褲，一個人上山下山，看着紅梅谷、望夫石，四季更替的香港美景，那是他的快樂時代。

「我一世人，就係做製衣。」見證香港製衣業起飛，也看着它北移然後沒落。那些年，大國未崛起，製衣業是香港的龍頭行業，現代化的管理模式，內地樂於借鏡。「嗰時做香港人，多多少少係有啲優越感。」港人獲邀北上做管工、開廠，互恵互利雙贏的合作模式，變了後來少傑口中「鬥平鬥賤的人食人世界」。北上發展10年，打過工、做過廠長，又試過開山寨廠做老闆，像無數香港廠家一樣，敵不過時代巨浪，慘淡離場。

「好彩嗰時無咩欠債，但仔女仲讀緊小學……」回流香港，人生全部工作經驗都是製衣，轉型不易，在上水小商場開蚊型郵票店，早上看舖，夜晚做保安，可惜小店生意不佳，又由半個老闆變回全職打工仔，那份他口中用以糊口的保安工作，一做十幾年。好不容易捱到仔女成家立業，人生走到最後一里路，他又想起從前：「我一世人就係做製衣，咁樣被淘汰，係唔甘心，以前做過唔同崗位，好想教啲後生仔女，講吓香港製衣廠歷史、教吓車衫，唔好俾佢失傳……」

紓緩治療，是為晚期病人提供生理心理紓緩的專科，本港現時有20多名該科醫生，37歲的屯門醫院紓緩治療科主管醫生程康偉，是其中之一。他的病人中，如少傑般確診腎衰竭，但放棄接受透析治療的晚期病人就佔近一半。「屋企冇支援、年紀太大或病人本身意願，都係唔洗腎嘅原因。」腎的主要功能是排水排毒和造血，程表示不少人以為「唔洗腎好快死」，其實不然，藥物可助排尿及減慢腎功能衰退，以及紓緩各種症狀，接受紓緩治療，絕非很多人眼中的放棄、甚至「等死」。

外國早有研究指出，接受紓緩治療的晚期病人，較只接受普通治療的人能減少痛症、心理更健康，甚至壽命更長。在去年10月公佈的施政報告中，港府就表示計劃今年內就預設醫療指示及相關晚期照顧服務的安排諮詢公眾，不同聯網的公立醫院，在新財政年度，已獲增加撥款加強紓緩治療服務，過去只依賴慈善基金資助的服務，將變為恆常服務，讓晚期病人有更多選擇。

05年港大醫學院畢業的程康偉，是現時新界西醫院聯網唯一考獲紓緩專科資格的前線醫生，畢業後先後在瑪麗醫院和葛量洪醫院工作，4年前轉到屯門醫院為紓緩治療開荒，協助拓展非癌症病者的紓緩內科服務。相對其他專科，紓緩治療強調團隊和全人服務，程說醫護的醫學知識要求廣泛：「病人往往因一種病入院，但其實有至少有3、4種病喺身。」不同症狀互為影響，他形容醫護就如考政務官的通才，要樣樣識，且醫治的非單病症，也要照顧心靈。

「做紓緩科醫生好難高高在上，因為需與病人同佢哋嘅家人深入溝通。」曾到英國及澳洲考察，程康偉指中外對死亡的看法大不同：「喺香港，好多醫療決定，特別係老人家，都說要交給家人決定，外國人則自主性較強，係東西方文化嘅差異。」只是人性複雜，華人長者口說生死大事「交畀子女決定」，其實並不一定「係心嗰句」，程說鼓勵雙方講出感受，十分重要。「就如預設醫療指示，傾一次唔夠，好多時要傾好多次。」另重症病人多照顧上的需要，他說亦需與不同專業及社會機構合作，近年他就不時主持講座，積極推廣社區教育。

由瑪麗轉投屯門醫院開荒，程不諱言走出自己的舒適區，工作量大增，但能夠陪病人走最後一段路，意義重大。回首過去，程說實習年代被派到腫瘤科病房工作，遇上與自己年紀相若的病人，首次近距離接觸死亡，震撼猶在。及至畢業，在港一直推動紓緩醫學發展的師父沈茂光向他招手，但就溫馨提示「讀呢科滿足感係有，但要私人執業就好難」，他笑說沒多想就決定接棒。

只是面對晚期病人，單是醫生並不足夠，其他支援如社康護士、臨床心理學家及社工等同樣重要，護士顧問陳珍紅是團隊重要成員之一。「病人出院回到社區，其實需要很多支援和配合。」當年由初生嬰兒深切治療部轉到紓緩科，她說一樣爭分奪秒：「有啲病人原本好哋哋，以為聽日仲會見到，sorry原來已經見唔到。」學懂珍惜時間，學懂能如常生活的可貴，就像少傑，相伴走好人生最後一段路，她說意義重大。

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【六四30】守住歷史 拒絕遺忘
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