由相戀到結婚，再到誕下子女組織家庭，是不少人的幸福藍圖。一旦子女有兔唇等先天缺憾，小部份父母或許會措手不及、難以面對，甚至會嫌棄子女，做出令人髮指的虐兒行為；亦有父母選擇堅強面對，與子女一同渡過難關。Noel和Patrick約8年前誕下兒子Aiden，他與一般小孩無異，精靈又活潑，唯獨是嘴唇和上顎有點不同——他是一個唇顎裂寶寶。

唇顎裂即坊間俗稱的兔唇，早在Noel懷孕約20周時，便經超聲波檢查發現Aiden有此情況。媽媽Noel憶述：「當時也問自己為何會有這個問題，為何會發生這情況，機率有多大？醫生也答：我們不知道。」醫學界至今對兔唇成因仍未有確切結論，當時醫生也細心向Noel和Patrick講解，並轉介他們到處理唇顎裂富經驗的聯合醫院作進一步跟進，Noel說：「醫生應該很有經驗。我想，他也很怕家長會放棄胎兒。他說經手術修復好就沒有問題，我們聽罷便回家搜集資料，為日後做好準備。」爸爸Patrick補充：「其實知道仔仔有兔唇的一刻是不開心，但很快便過去，剩下的擔心就只是想着要怎樣照顧好小朋友。」

數月後，Aiden甫出生，醫院便為他排期做檢查及安排覆診日期，事前亦有護士教導Noel餵奶方法，以免有嘴唇及上顎缺失的Aiden飲奶時嗆到。雖然Aiden當時的外表跟其他嬰兒不同，但Noel和Patrick卻從未介意，即使朋友問起Aiden情況，他們也會大方地跟對方講解，甚至分享照顧心得。大方的不只Noel和Partick，就連長輩也同樣毫無顧忌，Noel說：「Aiden做手術前，我媽媽都會帶他外出，有途人好奇問起，媽媽也會直接說他有兔唇，我們都不覺得是一件大事。」不只兔唇，若子女有外觀上的缺憾，不少父母可能會選擇隱藏，或許是為保護小孩，又或許是保護父母自己的自尊心。Noel說：「為何要偷偷摸摸呢？我覺得沒甚麼大不了，他選中我們做父母，大家就一起去解決問題。其實小朋友自己也不覺得是問題，為何家長要覺得很大問題？」

Aiden約3個月大的時候，便接受第一次全身麻醉手術修補嘴唇，到1歲之時，再進行修補上顎手術。Noel說：「我覺得他手術前後禁食是最難捱，你聽見他因為肚餓而在哭，但你又不能餵食，沒有甚麼可以安撫他的時候，就會覺得他很慘很辛苦。反而他進入手術室後會覺得應該很快完成手術。當然也很擔心手術期間會否有些小問題，但基本上時間很快就過去。」

即使經過修補，Aiden的上顎仍較一般人短，加上天生沒有喉嚨椗，所以他的發音，尤其是氣聲及鼻音均受影響。Noel說：「當你不知道他說甚麼，要他重複幾次，他便會不滿，覺得我們在玩弄他。」後來Noel和Patrick把Aiden的說話錄下來，Aiden聽罷始發覺自己無法正確發音，自此也變得有耐性，會聽父母教導正確發音。除了父母在日常生活提點，Aiden也有接受言語治療，另外亦要定期到不同專科覆診，包括兒科、口腔頜面外科及牙齒矯正科等牙科專科。Aiden會待9至10歲長齊恆齒後，再做下次手術，修補牙槽骨，現時盡量保持牙齒清潔，避免有爛牙等問題。

回望與兔唇寶寶相處近8年，Noel和Patrick都不認為兒子與其他小朋友有異。Noel笑說：「不同的可能是他要定期覆診，僅此而已。兔唇是一個比較可以在預期中治好的病，而不是心臟有事、腎臟有事、腸道有事，只不過別人會從他的外表看出問題。」Patrick則說：「有些父母會選擇放棄，等Aiden做手術期間，我們在醫院也親眼見過有兔唇寶寶被遺棄。我們希望多些父母知道，兔唇這回事其實不如他們所想像般可怕，而是一個有解決方法的小問題。」去年，Patrick與Noel更讓Aiden參與慈善步行活動，為致力幫助及治療貧困地區唇顎裂兒童的國際慈善組織微笑行動（Operation Smile）籌款，以過來人身份讓更多人了解唇顎裂，Patrick說：「一邊做善事，一邊帶他去玩，大家都開心就最好。」

口腔頜面外科專科醫生黎家欣指，胎兒的臉部及嘴巴大概4至6周開始形成，若嘴唇無法正常生長，便會導致唇裂，即兔唇。研究顯示，每1,000名嬰兒當中，大概有1至2名可能出現唇裂顎，即嘴唇及上顎同時裂開。現時醫學界對其病因仍未有確切定論，但概括而言可分為「基因型」及「非基因型」兩大類。

黎家欣醫生指，基因型即父母或其他有血緣親人患有唇顎裂，嬰兒同患此病的機會較大，多屬遺傳因素；至於非基因型則多與環境因素有關，黎家欣醫生說：「例如媽媽在懷孕首三個月服用某些藥物，包括專門治療腦癇症的藥，又或者服用大量類固醇、缺乏維他命B及葉酸、患有糖尿病、吸煙等，都有機會令胎兒患上唇顎裂。」

一般而言，母親懷孕約20周便可透過超聲波檢查，得知胎兒有否唇顎裂。黎家欣醫生指，媽媽很多時都是家中第一個得知問題的人，會擔心和憂慮，甚至會自責，所以醫院已經提供不同產前支援，例如有輔導小組教導媽媽如何照顧嬰兒、有護士教授餵奶方法等。

唇顎裂是一個可以透過手術治療的疾病，不過涉及的手術繁多，患者可能要待20多歲才正式完成整個治療。黎家欣醫生解釋，由於器官功能未穩定，唇裂顎患者不能一出生便做全身麻醉的手術，要到大概3至4個月大才可以做手術修補嘴唇，縫合嘴唇和口部附近肌肉，全程約45分鐘至1個多小時。黎家欣醫生說：「嬰兒出生後，醫生會用唇貼貼着其嘴唇，因為他們首數個月生長得比較快，唇貼能穩定嘴唇和鼻子周邊肌肉，有助日後做手術更順術。」

完成補唇手術後，口腔內上顎位置仍會有一個洞，要再等一段時間，大概是嬰兒開始學習說話、開始發音，即約1歲左右，才會做上顎修補手術，縫合裂顎肌肉，手術長約1小時，同樣須全身麻醉。黎家欣醫生指，唇裂顎患者因為上顎有洞，容易令液體積聚及無法流出，引致中耳炎，所以部份患者亦要進行耳鼻喉手術。

到患者約8歲至9歲，乳齒脫落變為恆齒期間，兒童齒科專科、口腔頜面外科、牙齒矯正科等不同牙科專科醫生便會詳細評估患者情況，再為他們制訂日後治療方案，包括所須手術及施手術的時間等。黎家欣醫生說：「部份患者可能會有側門牙缺失，或者犬齒無法正常長出，所以要再做牙槽骨修補手術，取用患者小部份盆骨磨成骨粉，放到牙槽骨填補空位。」

完成牙槽骨手術便開始箍牙，待發育完成再做顎骨矯正手術。黎家欣醫生說：「顎骨手術通常要待小孩的骨骼生長好，女性最早約為16歲，男性則可能要等到18歲。手術會把上顎提前，並把下顎骨放回正確位置對正，讓他們不會有倒及牙的情況。」此外，由於經歷多個手術，部份患者或有疤痕，他們可選擇做除疤治療，亦有部份患者的鼻子會下塌，待完成所有顎骨手術後，便可再做軟組織修補等整形手術，重塑鼻形。

記者：李煒汯

攝影：張洛晞、許先煜

編輯：鄒仲安

-----------------------------

蘋果初心不變！26周年「撐蘋果Tee」預售：

你的優惠訂購（海外訂購按此）

-----------------------------

支持蘋果深度報道，深入社區，踢爆權貴，即Like蘋果專題及調查組FB專頁！