【奇癢難耐】少女怪病全球得100宗 網友助籌57萬醫藥費

蘋果日報 2018/08/05 00:01

徐州少女百萬分之一奇癢難耐罕見疾病紅疹

來自江蘇徐州的少女夢婷,被醫生確診患上脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),全身長滿紅疹、奇癢難耐,為她診治的上海交通大學醫學院附屬新華醫院醫生梁建瑩稱,這種病全球只有約100宗病例、出現率約百萬分之一,內地自上世紀80年代以來,已沒報道過這症狀。雖然沒有效的治療方法,醫生認為情況若不如理想,會建議夢婷接受骨髓治療。夢婷已和哥哥進行了骨髓配型,如果配型成功,還需要50萬元人民幣(約57萬港元)治療費。
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美國國家醫學圖書館文獻指出,脯氨酸肽酶缺乏症是罕見疾病,文獻中只紀錄了約70宗病例,研究人員估計新生嬰兒中,出現機率約為百萬分之一或二。患者會在某些情況下出現脾臟、肝臟腫大,亦會有腹瀉、嘔吐和脫水,同時皮膚、耳朵會容易出現嚴重感染,甚至出現可危及生命的呼吸道感染。
文獻又指出,部份病人會出現像夢婷般的皮膚潰瘍,特別是腿部皮膚。長期潰瘍可能令傷口無法完全癒合,導致感染和截肢等併發症。
脯氨酸肽酶缺乏症目前沒有效治療方法,但醫生可以先治療皮膚病變,並阻止膠原蛋白降解,不少脯氨酸肽酶缺乏症患者免疫力相對低,很多時需要用大劑量抗生素來控制感染。
內地不少網民看過夢婷病例後,都希望能幫助她治病,透過手機支付直接捐錢給夢婷的爸爸。有網民稱,即使現在沒有能力資助全款,也想「先幫忙買個空調」。
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