【銀屑病關節炎】風濕病並非無法醫治 同路人互勉與病共存

蘋果日報 2019/12/10 00:03

銀屑病關節炎風濕病

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我叫曾艷貞,是個家庭主婦,患銀屑病關節炎已15年。當我回想過去時,真是百般滋味在心頭……從得悉患上銀屑病(俗稱牛皮癬),直至醫生告知這個病無法醫治,我由驚恐變得迷惘,精神很困擾。銀屑病不只會引致皮膚痕癢不適,還會影響外觀。由於當時社會普遍對銀屑病存有誤解,認為會傳染,最難受是要面對旁人的異樣目光。我由喜歡穿裙子變為改穿褲子,心情大受影響,繼而遠離社交,封閉自己……但這只是開始。
看了兩年皮膚科,病情逐漸受控;接着頸部關節開始出問題,由醫生轉介看骨科,經過多次物理治療,情況仍時好時壞,腳掌、膝頭、手指、手腕不時有劇痛、僵硬的情況。驗了幾次血,又在手關節裏抽取組織檢驗,都未能確診。最後,醫生得知我有銀屑病,才確診為銀屑病關節炎。
從骨科轉到內科、風濕專科,初時藥物未能完全控制病情,常痛到無法做家務。雖然家人很支持和體諒,但由於不想影響家人,所以我並無多說甚麼。情況轉差時,曾試過手腕痛到無法執起牙刷,上落樓梯都有困難,家人見到便說:「我背你,好嗎?」當時流的眼淚,已分不清是被家人的關心所打動,還是被痛楚逼出來 ! 只覺得自己很沒用,感到十分絕望。之後,負面情緒持續,最終要看心理醫生和精神科醫生。
記得風濕科醫生曾說過:「你已經好好運。」當時我心想這算甚麼好運呢?直至有次參加風濕專科講座,在場內見到其他患者,有些全身皮膚皆有銀屑、有些手指已變形……那一刻才知道,醫生說得沒錯,講座後我在問卷留下了聯絡電話。
不久接到電話,抱着姑且一試的心情出席聚會。當日在聚會地點附近,有位社工指引我到場地,之後又在會場見到很多熱心的風濕科醫生。那一刻我跟自己說:「你怎可以放棄?」
參與多次聚會後,終於在2007年成立了「銀屑護關會」這個病人自助組織,繼而認識了更多病友,也重建了社交生活。往後,藉由會務的我們一班病友,將力量集合起來,發揮互助精神互相支持,同心爭取社會更多的關注和支援。同時亦透過各種宣傳活動,教導大眾銀屑病並不會傳染,只是免疫系統失衡、攻擊自身皮膚和關節而導致病症,希望社會大眾能放下歧視,讓患者更自在地重投社區。
為了多認識自己的病科,我參與了不少由香港復康會和香港風濕病基金會舉辦的活動。在這兩個機構中,我得到了很多有助改善病情的資訊,也參與了有助病情紓緩的各種活動,如復康會的關節炎自我管理課程、基金會的水療練習班等等。我亦參與了義工活動,希望自己過得更充實。現在的我會以一個開懷的心態與病共存,讓自己活得更好。
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撰文:曾艷貞 (銀屑病關節炎患者)
編輯:鄒仲安
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