當年今日
關於我們

視障人生|半歲前患眼癌靠單眼生活 捽甩義眼被取笑15年未開心過

蘋果日報 2021/06/02 12:45

視網膜母細胞瘤眼癌任卓昇眼球摘除手術眼科青光眼白瞳症斜視視障人生視障人士

「此病令我人生首15年也不太開心,但我會視它為一個磨煉,並非悲痛經歷。」不願上鏡的比比(化名)小時候患上視網膜母細胞瘤,俗稱眼癌,從小被摘除右眼,習慣以單眼看世界,一隻眼見盡人情冷暖,被排斥、失去機會等是常事,即使孤身走我路,她亦從未懼怕,亦慢慢學懂欣賞自己,以音樂獲得他人賞識。
empty
比比表示自己不會逃避視網膜母細胞瘤(眼癌),此病雖為她帶來不開心經歷,但亦令她成長及變得更謙虛。

白瞳症斜視眼屬眼癌症狀

比比3個月大時,父母發現她的右眼從某些角度,看到不正常白色反光,便帶她到診所求醫,但醫生指小孩眼睛尚未發展好,他們只是杞人憂天,讓他們在數月後才再覆診。待比比5個月大時,父母再帶她向另一位醫生求診,她被立即轉介至眼科,並入院進行眼球摘除手術,從此只餘下一隻視力健全的眼睛。
香港中文大學醫學院眼科及視覺科學學系副教授任卓昇醫生表示,視網膜母細胞瘤(眼癌)常見於0至5歲的兒童,分為A至E期,亦有偶發性及遺傳性,其因體內第13條染色體出現基因突變,並須2條染色體同時出現突變。此病的發生率為1/18,000,香港每年平均約有5至10個新症。白瞳症為最常見症狀,「當眼內出現腫瘤,腫瘤阻礙光線進入眼睛,就會導致反白光。」而斜視眼則是第二常見症狀,部份患者亦會眼紅、發炎,甚至有青光眼眼壓高及頭痛等。
empty
A至C期視網膜母細胞瘤(眼癌)的眼睛情況及治療方法。
empty
D至E期視網膜母細胞瘤(眼癌)的眼睛情況及治療方法。

約6成患者須摘除眼球保命

任卓昇醫生指不少患者在求診時已屬後期,「在過去10年,約有六成小朋友須要進行眼球摘除,有四成小朋友能保存眼球。」他強調眼球摘除手術並不代表治療失敗,因手術把腫瘤與身體分割,可防止眼睛腫瘤再擴散及保存患者性命。摘除眼球後,比比的右眼毫無視覺,因她從小就習慣單眼看事物,故難以比較雙眼視覺, 「假如你有第三隻眼睛,你的視覺會怎樣?你也難以回答,所以我也答不到。」
整個手術需時二至三小時,患者須全身麻醉,他指如患者年紀太小,就會在眼眶開少許傷口,令眼眶變得更大,手術時會在結膜位置開刀,並先把眼球與6條眼肌分割,再把後方的視覺神經剪除,這就可把整個眼睛移除化驗。手術會保留該四條肌肉及結膜,其後植入填充劑,以填充整個眼眶,防止眼部發育不良變得凹陷,亦會採用捐贈的眼睛鞏膜包着填充劑,「希望能造成保護膜,令它不會出現外露,四條肌肉縫合在鞏膜,再把整個結膜縫合,這就完成。」因視網膜母細胞瘤在首五年較活躍,活躍時較易出現突變,故在術後首五年,起初一個月檢查一次跟進,其後或為四個月、半年進行檢查。
完成眼球摘除手術後,視乎傷口情況,術後約兩個月就可裝上義眼,目的是恢復患者外觀及防止眼簾縫合。任卓昇醫生表示,患者在小時候或需頻繁更換義眼,「因為首兩至三歲,面形正在改變,可能半年或一年就要更換一次,這需因應患者的生長速度。」任卓昇醫生建議如眼睛出現大量分泌物、疼痛等,就要向醫生求診,檢查眼睛有否受傷,出現新傷口、發炎感染等,這就要滴眼藥水;如義眼出現磨損、凹凸,就要更換。
empty
香港中文大學醫學院眼科及視覺科學學系副教授任卓昇醫生。

戴義眼同學視怪物被排斥

佩戴義眼後,外觀也未必如雙眼健全人士般,眼珠轉動時,義眼不會跟着一起轉,也會出現眼皮下垂、高低眼等,這令比比十分介意自己的外貌,「我自己覺得很『覺眼』,但身邊人說並非十分『覺眼』,但可能我每天對着,就會覺得很難看。」而當脫掉義眼,內裏猶如普通肌肉,不會流血,亦有點濕潤,「看進去就如望入嘴唇內的顏色。」
empty
比比指長時間佩戴義眼不會感到不適,但當很睏時 ,就有機會感到乾涸,或會積聚眼分泌物。
義眼雖能填補空洞眼窩,但卻難以彌補童年缺口。小四時, 她試過捽眼時不慎令義眼跌在地上,「老師感到驚訝,同學就感到驚嚇,他們覺得我很恐怖,猶如怪物,學校亦立即要求我到校長室等待。」從小踏足醫院的比比,深知自己患病,一直與義眼結伴,故認為無大礙,只須把其洗乾淨再放回眼眶即可,可是解釋後也無人明白,只能在校長室乾坐數小時,等待家長接送,「不能上課,猶如被隔離,我覺得不開心。」比比的性格本較內向,較少主動接觸他人,此事發生後,她覺得同學更不想與她玩,把她當作隱形人。
當時比比就讀於同一間中小學,在中學時仍有人詢問跌眼一事,排斥情況亦無改善。比比沒有告訴家人,亦無親密朋友可傾訴,她一直默默承受。她渴望認識更多朋友,卻認為自己並無吸引他人的地方,「我也有少許這個感覺,因為外貌不好,他們就不與我成為朋友,就如坊間所說:你的樣子如何,你的日子也必如何(your face, your fate)。」直至中四,或因人大了,想法更成熟,情況有所改善,她亦開始與非原校升中的同學結成朋友。

大學生活成轉捩點作曲增自信

升上大學,比比拋開過去陰霾,表現出另一面。她從小到大也對音樂有濃厚興趣,懂得鋼琴、小提琴及雙簧管,故在大學時決定修讀音樂系,並慢慢展現自己的作曲能力。她在小學六年級時初接觸作曲軟件,在中學時亦有嘗試作曲,「我喜歡作曲,作曲能表達不同情緒及這刻心情,如見到物件、一件事時,我可以作一首歌來代表。」大學時的開心片段,成為比比作曲的催化劑,朋友指她的創作大多很開心,「大學時作得較多曲,在大學的四年也過得挺開心,所以我覺得是因為開心,故作到開心歌。」她的曲目多在不同場合發佈,如朋友的音樂會,亦曾替香港中文大學的畫展作曲等,「在香港修讀音樂較少數及特別,所以我覺得當我喜歡音樂,別人又認同我時,這是開心的。」
empty
現時比比心態有所轉變,不再過度介意自己的外表,反而更注重自己的能力,並擁有一班志同道合的朋友。
另外,她亦曾「上莊」、住宿舍,並積極參與活動如合唱團及樂團,「我覺得自己較開朗,別人會覺得我好玩得。」認識到志同道合的朋友,每件小事也能累積成她的快樂泉源,「在大學有自己的朋友,住宿時會與朋友一起吃消夜、早餐,甚至一起練琴、吃下午茶,已令我感到開心,我不需一人完成所有事。」

音樂事業成人生目標努力自力更生

大學畢業後,比比曾試過尋求全職工作,即使是較低學歷要求的文職工作,她也從未得到過工作機會,「見工時就會被問及眼睛是否有問題,我解釋說已康復,亦不會影響日常生活或工作,但最後也沒有聘請。」
求職不順也不要緊,條條大路通羅馬,現時她為自由工作者,從事與音樂相關的工作如教琴、婚禮演奏等,自食其力。她曾教導一位同樣患上眼癌的學生,學生亦在學校受到排斥,家長詢問她如何是好,身為過來人的比比,坦言只能調整心態,「最重要是相信自己,不要覺得這個病決定了你的一生。」她亦認為只要有能力,定能獲得他人賞識。說到將來目標,她並無再尋找全職的念頭,冀可在短期內想做好音樂事業,繼續教導不同的學生,並繼續作曲,長期目標則希望能到外國進修音樂。
記者:鍾卓瑜
攝影:蕭志南、伍永健、張志孟
編輯:鄒仲安
-----------------------------
蘋果App大升級 更簡潔更就手!了解更多立即下載體驗