患罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）的周佩珊，自去年中在特首林鄭月娥協助下獲免費藥物治療，至今共注射6針治療，現時手指活動能力明顯進步，日間更毋須使用呼吸機，最開心是「做功課快咗」。醫生指藥物看似微小的改變，對患者生活往往有極大幫助。

周佩珊2017年10月向林鄭陳情，希望政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraza，並提供資助，最終藥物在去年10月成功在港註冊，她亦在9月底提早試藥，至今合共注射了6針，形容用藥後手指移動較以往靈活不少，日間毋須使用呼吸機，正修讀港大英文及語言學的她，有望明年順利畢業，「手指郁得番，可以坐到一陣，最開心做功課快咗。」

周佩珊的主診醫生之一、港大兒童及青少年科學系臨床助理教授陳凱珊醫生形容，雖然聽上來手指移動變快沒甚麼大不了，但對病人來說卻大大不同，「郁多少少，佢打字快咗，對於佢有冇得用電話同人溝通、做功課都係好重要。」

陳凱珊指，脊髓肌肉萎縮症可分為一、二及三型，其中以第一型病情最嚴重，本港目前有7名屬於第一型的個案，他們全部均有接受新藥治療，每個人都獲得不同程度的改善，其中一名年紀最小的3歲幼童，在接受新藥治療一段時間後，可繼續用口進食而毋須插喉，日間亦不需使用呼吸機，她坦言若沒有新藥治療，該名幼童的情況肯定會較差，冀將來有更多罕有病新藥有機會被引入。

記者 王春怡

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