全港逾10萬人患罕病 團體籲林鄭制訂全面政策
罕見病林鄭月娥張超雄脊髓肌肉萎縮症SMA
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特首林鄭月娥上任一年,雖親自介入引入脊髓肌肉萎縮症(SMA)用藥,卻未有制訂全面罕病政策。香港罕見疾病聯盟表示,現時大部分罕病病人仍要為診斷及覆診,月月奔走不同專科,有藥可醫的則要各出其謀籌錢,不斷請願、示威及乞求,才會有治療機會,未能確診的,則連基本的社會福利保障都被拒門外。
過去一年,罕見疾病議題在社會引起廣泛關注,特首林鄭月娥更親自介入為SMA病人引入藥物,罕盟會長曾建平表示,林鄭對罕病的關注較上屆好,「上屆無做嘢」,然而特首無可能每種病都站台,每種藥都過問,必須有整全的罕病政策才能解決患者需要。
他指,現時有三大罕病議題急須優先處理,包括確立罕見病定義,令醫療資源得到精準配對;醫管局要設立臨床遺傳科,加快罕病確診時間;增設罕藥審批機制,改善以成本效益原則用藥制度。團體已就建議撰寫意見書向特首提出。
港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言表示,根據其最新研究,每67名香港人便有一人罹患罕見病,佔香港人口約1.5%,罕病雖罕見,但病人並不罕見,在2015年4月至2016年3月期間,與罕見病有關的入院個案佔該年度醫管局整體入院個案數目32%,所耗醫療費用近16億元,約佔整體住院費用4.3%。
他指,罕病大部份與基因有關,現時約四成病人能確定病因,但仍有六成不能確診,原因為醫學界並非知道所有病因、科技上不能檢測,以及醫生經驗不足。歐洲定義如發病率每2,000人少於一人即為罕病,「我做遺傳科,有啲病都可能十年先見一個,普通科見更少,見2,000個先有1個」,他認為專科化有助醫生經驗累積,病人亦能集中治理。
立法會議員張超雄則指,對林鄭就罕病的關係感到欣喜,但政府仍有很多不足,包括官方非用罕病,而是用非常見病字眼,認為是當局不想承認罕病,他正就罕病草擬私人草案,促請政府成立法定機構及作出定義讓藥物更易引進。
香港罕見疾病聯盟表示,現時大部分罕病病人仍要為診斷及覆診,月月奔走不同專科,有藥可醫的則要各出其謀籌錢,不斷請願、示威及乞求,才會有治療機會,未能確診的,則連基本的社會福利保障都被拒門外。陳善南攝