【記者伍雅謙報道】因醫院管理局拒絕資助而差點斷藥的龐貝氏症五歲女童淇淇，得到廣大善長支持藥費，趕及繼續療程，不致斷藥。目前淇淇情況良好，蘋果日報慈善基金至今共收到107萬元善款，淇淇父母感激社會人士支持，讓女兒不用擔心未來近一年藥費，他們仍會繼續向政府爭取資助，「因為咁樣，淇淇先至唔會活得提心吊膽，擔心隨時冇藥食會死」。

盼能證明藥物有效

差點被迫「安樂死」的淇淇，經《蘋果》得到醫管局回覆，病人可自費購買酵素針藥後，日前返回瑪麗醫院接受療程。淇淇用藥多寡以體重計算，經醫生評估後，她目前每月藥費約需9.5萬元，善款足夠11個月藥費。在病床陪伴女兒的淇母說：「好多謝大家捐款幫忙，但係由社會人士捐錢始終唔係長遠嘅辦法」。
淇母表示，5年前女兒出生時，醫管局以未有足夠數據支持藥效而拒絕資助，最終靠積蓄及向親友籌措，以及《蘋果》籌款54萬元應付了兩年藥費，捱至08年證明用藥對淇淇病情有幫助，政府終批出資助，雖然須每年覆核一次，但想不到會突停資助。「淇淇嘅病情仲未到最差，而且外國正研究治療龐貝氏症嘅藥物同方法，唔應該咁快放棄佢」。她期望以善款支付藥費一段時間，有足夠數據向醫管局證明，淇淇即使要用呼吸機及輪椅，也不代表藥物無效。
香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示，去年財政預算案已將淇淇所使用的酵素藥物列入藥物名冊內，龐貝氏症患者可獲免費治療。惟在醫管局機制下，每年均要審批個案是否適合用藥，「曾經有病友用藥後出現心律不正，我哋當然接受呢個停藥原因，但淇淇嘅個案唔係咁」。