【珍惜每一刻】4歲妹患罕見病 一家單車環台看世界
芊羽罕見病台灣
台灣4歲女童芊羽患非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)的先天疾病,農曆新年前入住加護病房,醫生告知她的腦部嚴重萎縮,她的父母決定要趁她還有體力時,多帶她去看看這世界;今天開始進行單車環島。芊羽將由苗栗出發,家人希望路人體諒他們的龜速,因芊羽抵抗力不好,懇請不要摸她臉,感謝各界的加油打氣。
「芊芊小羽」fb專頁一直由芊羽的媽媽分享他們的生活點滴。芊羽今年4月將滿4歲,今年過年前,她入住加護病房,接受磁力共振。醫生指,芊羽的腦部嚴重萎縮,情況只會越來越差。
芊羽父母牽著手在街上時,芊爸難過的說,「妳不覺得太快了嗎?」芊媽雖了解是遲早的事,「但卻比我們預期的快」。因此決定趁女兒有體力,帶著她騎單車環島,「帶孩子去感受我們生長熱愛的寶島台灣」,做為她的生日回憶,也一圓父母帶芊羽騎單車環島的夢想。
今天芊羽一家早上從苗栗出發,中午往西濱的方向走,一路往南行動,芊爸騎著單車,後面運載著芊羽,媽媽在他們後方開車跟隨著。
芊媽表示,若有乾淨便宜的住宿,可在fb專頁留言,同時請包涵他們的車速緩慢,因這芊羽抵抗力不好,如果看到他們,說聲加油就好,請不要摸芊羽,歡迎有興趣的人陪騎一段路,或是有意願空拍他們,會好好珍惜留存如此的畫面紀錄。