漫漫抗病路上，除長期病患者心力交瘁外，其家人所承受的壓力亦不足為外人道。阿泰的女兒（16歲）甫出生3個月便證實患重型地中海貧血症，須長期到醫院輸血，現一星期六日、每日10小時注射除鐵藥物。眼見愛女受苦，阿泰坦言：「寧願支針拮落自己度」。

阿泰為自僱人士，開設電腦零售店，女兒出生時家境尚可，惟迎接新生命的喜悅，卻被女兒患病的消息冷卻下來。3歲起，女兒開始於肚皮注射除鐵藥物，最痛心的固然是父母，「你見到支針，真係拮唔落」。禍不單行，數年後次子出生，兩歲時證實患自閉症。阿泰的妻子需花無限心力教導兒子；阿泰則負責看顧女兒，「一人顧一個」。

自費藥可代替打針

幸阿泰的女兒十分「生性」，現於「Band1」中學讀高中，忙於應付文憑試。打針難免影響其學業，「有時佢未做晒功課就要捉佢打針，駁住部機又有聲」。口服除鐵丸Exjade可代替打針，惟醫管局沒資助，每月逾2萬元的藥費教他無能為力。半年前，阿泰經病友介紹到聖雅各福群會惠澤社區藥房，以優惠價每月約8,600元買藥，雖仍十分吃力，但終可讓女兒「過番正常人嘅生活」。他說：「醫管局只向錢看，冇考慮病人嘅生活質素。個女食藥後開心咗好多，希望佢考到大學。」
蘋果日報慈善基金與聖雅各福群會合作成立的「蘋果贈藥施援專戶」，由蘋果基金先捐出110萬元，希望再籌得額外110萬元，幫助約600人次血病患者；惟迄今只籌得逾20萬元，尚待善長援手。阿泰的女兒已成此計劃的受惠對象，獲資助約半年藥費，阿泰感激不已，並希望有更多病友受惠。
「蘋果贈藥施援專戶」捐款編號：S0030
計劃詳情： http://hk.charity.nextmedia.com/medicine

政府忽略支援照顧者

病人互助組織聯盟外務副主席張德喜表示，政府立場認為家人照顧長期病患者是「天公地道」，援助項目着重於病者本身，卻忽略了照顧者同需支援。照顧長期病患者往往是年終無休，照顧者面對龐大壓力，其心理、甚至體力都容易出現問題。「病人本身情緒都容易失控，照顧者更加要壓抑自己嘅情緒」，張坦言曾遇過照顧者因不堪壓力，需接受精神科治療。他建議照顧者應透過適當途徑紓緩負面情緒，例如參與病人組織，找同路人傾訴，互相扶持。

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