正當女士們為保持美好身段而節食，21歲的麗麗卻極渴望可享口福之樂。麗麗不幸患上罕見的咽喉部份肌肉不協調症狀，無法正常吞嚥，身體虛弱不堪，更多次瀕臨生死邊緣。三個月前她因嚴重營養失調，體重暴跌18磅，須持續注射營養食品至中央大靜脈維持生命，惟來自破碎家庭的她無力支付每月1.5萬元開支，極需有心人援手。

麗麗崎嶇的人生，由她15歲那年開始。麗麗當年證實患有交感神經反射障礙症，雙腳神經因傳送錯誤訊息至大腦，令她不斷感到小腿傳來如火燒般的痛楚，影響步行。「當時係02年，我讀中三，因為呢個病住咗兩年幾醫院，日日靠嗎啡止痛，到𠵱家都係。學校幫我預留中四理科學額，05年我先有機會返學，不過中四、中五都無返到一半日子。」

會考考獲20分

為改善病情，醫生安排麗麗接受手術，惟及後出現術後併發症，其咽喉部份肌肉出現不協調症狀，無法正常吞嚥，食物常掉進肺部，引致肺炎。她坦言曾多次為此進入深切治療部，幾乎送命。這幾年以來，麗麗多次進出醫院，身心受盡折磨，惟她憑着堅忍和毅力，默默承受眼前的痛楚與困難；而在老師們協助下，她於會考考獲20分，並順利升讀中六。
數月前，麗麗的身體因長期不能正常吸取所需營養，體重由120磅跌至約100磅，全身皮膚及嘴唇潰爛，須入院治理。醫生為她在右邊鎖骨下方開出細小造口，插上喉管，直接將營養奶、維他命及礦物質等注射進中央大靜脈，平衡身體所需養份。
為麗麗主診的北區醫院外科部顧問醫生張浩然表示，麗麗患上的是罕見的咽喉部份肌肉不協調症狀，相信是手術後併發症，引致輕微腦部缺氧，加上她經常要插上不少喉管，造成咽喉肌肉受傷所致，應為該院的首宗病例，至今相同病例也只有兩宗。
張醫生表示：「我哋醫咗佢四、五年，呢段時間佢喺協調肌肉吞嚥方面，有好緩慢嘅改善，相信再過四、五年，等肌肉慢慢學習協調，有機會好番。其實仲可以考慮喺腹部開刀插喉。不過手術有風險，造口周邊嘅肉會爛，喉管會走位，最後唔用喉，又要做手術封窿，造成永久性肌肉受傷等症狀。問題多多，所以我哋建議佢注射營養奶。」

每月需1.5萬元

麗麗留院逾一個月，至9月中出院。醫生建議她購買儀器在家繼續注射營養品，惟每天使用的營養奶、礦物質及維他命，加上注射針筒等其他輔助工具，每月共需約1.5萬元，這些物品均不獲資助。麗麗的父母離異，現時她僅靠2,000多元傷殘津貼及家人每月給予微薄金錢作基本支援，根本無力支付此筆費用。這數月以來，她幸獲就讀學校校董會資助及老師的捐獻以解決，惟她即將中七畢業，至今年4月學期完結，將無以為繼。
「考試局已經批准我延長每科考試時間，即係人哋一日考6個鐘，我考12個鐘。其實好辛苦，我希望有足夠體力應付，考好呢個試，入大學讀同醫學有關嘅科系。做咗6年病人，住醫院仲多過屋企，我可以明白病人嘅諗法同需要，希望將來可以幫到佢哋。」每晚必須注射營養奶達12個小時的麗麗坦言不懼病魔，只要有一口氣，仍會堅強地活下去。
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