【本報訊】三母女同患不治之症，黃女士去年黯然面對大女芷晴離世的傷痛後，幼女曉晴和自己的病情也逐步轉差；曉晴雖然暫獲港大醫學院的試驗計劃資助，可免費服用新一代標靶藥，不過兩年之期快將屆滿，黃女士坦言不能負擔每月兩萬元標靶藥費，或要與自己一樣服舊一代藥物。
25歲的曉晴，腦部、心臟、腎臟都長有大大小小的腫瘤，並因病而有中度智障，只能用簡單言語表達自己。黃女士稱，曉晴與家姐芷晴關係很好，去年家姐離世後，黃女士怕曉晴情緒波動，只說「家姐去咗天父度」，曉晴聞言反問「咁耶穌會唔會煮飯畀佢食㗎？」

母為慳錢將藥量減半

黃女士說，曉晴年多前參與港大醫學院的試驗計劃，免費服用新一代標靶藥，兩年之期將屆滿，她再為藥物問題擔心不已，「因為我冇可能畀到每月萬九蚊藥費」。她透露，自己病情亦轉差，腎臟腫瘤直徑增一倍至7厘米，但慳得就慳，她把應服藥量減半，「食齊要畀3,000（元），𠵱家畀1,500（元）」，直言是「就住醫」。
結節性硬化症源於基因變異，體內蛋白質成份mTOR失去抑制細胞生長功能，細胞過度增生形成腫瘤。大部份患者腦部首先長出腫瘤，引致抽搐甚至短暫失去意識，心肺肝腎等也有可能長出腫瘤，當腫瘤爆開有性命之虞。此病暫無藥根治，即使最新標靶藥mTOR抑制劑也只能抑制細胞，不能消滅腫瘤。
■記者于健民